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肌肉萎縮

網傳「先買商業保險再做新生兒篩檢」北榮闢謠：恐錯過黃金治療期

2024-12-09 15:08

近日網路上流傳「等到購買商業保險再做新生兒篩檢」的謠言，為釐清事實，台北榮總今（9）日召開記者會強調商業保險與新生兒篩檢並無衝突，呼籲家長應盡早為新生兒進行全面篩檢，以免錯失黃金治療時機，導致不可逆的終生傷害，甚至危及生命。
【焦點人物】失去一眼一耳封閉10年　曲全立拍《台灣超人》洗去半輩子自卑

2024-11-09 08:30

在泳池邊，15歲的孫翊倫準備泅水，他戴著蛙鏡側個身，脊椎彎曲70度的背部像一座拱起的小山丘，突然抓住眾人的注意力，無法自由移動的他，每天游泳是為了解救被脊椎壓迫的心臟，游泳擴胸努力活下去。不過，他跳進水裡像隻自由自在的魚，再加上單純燦笑，似乎能沖淡他的與眾不同，他肯定地說：「既然我可以來到這個世界上，那我就不要枉費活在這個世界的機會。」非常早熟。
醫界提罕藥移出健保總額國健署長：邏輯在哪

2024-09-27 15:37

明年度健保總額大餅首度突破9000億元，健保會前天進行總額協商，醫院、西醫基層部門均破局，醫界提出將罕藥專款「歸零」，全數改由公務預算支付。國健署長吳昭軍今（9/27）表示「不知邏輯在哪」，罕藥本來就是疾病治療的一環，是健保所應涵蓋範圍。
醫界籲「罕藥專款歸零」患者驚愕石崇良：總額不排除罕病

2024-09-26 15:10

明年度健保總額大餅首度突破9000億元，健保會昨進行總額協商，醫院、西醫基層部門均破局，醫界提出將罕藥專款「歸零」，全數改由公務預算支付。罕見疾病基金會今（9/26）發表示聲明指出，此舉無疑斬斷全台近1.7萬罕病患者治療生機。健保署長石崇良則強調，罕藥目前沒有被排除在總額之外，明年預算會比今年高。
實現陳俊翰遺願！健保取消「天價藥」限制 250名SMA患者年省660萬

2024-08-16 15:36

罹患罕病的人權律師陳俊翰今年2月辭世，讓「脊髓性肌肉萎縮症SMA」藥物給付等議題受到社會關注。健保署今（8/16）宣布滿足SMA病友的期待，即起放寬用藥限制，擴增至只要是在18歲以下發病確診的病友就可以用藥，且天價藥費廠商也同意降價，預估每人每年藥費約660萬元，約250名病人受惠，健保藥費支出則增加19億元。
「4900萬SMA基因治療太沒效率」　台大醫籲推公費產前篩檢

2024-08-10 19:24

罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的新生兒治療露曙光，但要價不斐，一劑就要4900萬元。台大醫院婦產部名譽教授李建南今天（8/10）坦言，這樣太沒效率，呼籲政府應補助公費產前篩檢，有助預防SMA疾病發生，而且依台灣新生兒人數推算，每年只要花費3000萬元，更具經濟效益。
SMA病友怒斥健保給付用藥跳票！石崇良揭最新規劃時程

2024-06-14 17:55

台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔今（6/14）日怒轟，健保署年初一度承諾先天性脊髓性肌肉萎縮症（SMA）用藥全給付最快5、6月即可上路，但至今仍無消息；健保署署長石崇良回應，共擬會安排在6月，方案最快8月上路。
鼓舞罕病雷特氏症兒　小龍女琪琪暖心相伴

2024-05-02 13:16

今年13歲的蓁蓁原本是個活潑可愛、會叫「爸爸媽媽」的女孩，不料1歲多開始，她失去了口語能力，現在也因脊椎側彎、腳部肌肉萎縮，走路需人攙扶，原來是罹患了罕病被「雷特氏症」。為拯救孩子，13位家長10年前開始籌組雷特氏症病友關懷協會，味全龍啦啦隊成員琪琪也在母親節前夕，為這些生命鬥士加油，並向辛苦的照顧者說聲「母親節快樂」。
擺爛不顧4歲遲緩兒、燙傷不送醫害他丟命離譜爸媽結局曝光

2024-04-02 11:15

台中一對爸媽育有3子，4歲次子為遲緩兒，但兩人卻將他長期關在小套房，還因經濟困窘不帶他就診也不求助，導致他無法自行控制排便、走路歪斜，體型瘦弱無比。次子在2018年間洗澡遭熱水燙傷，兩人為省醫藥費竟只敷藥不送醫，害他丟掉小命。一、二審依遺棄致死各判爸媽7年6月、7年2月，涉妨害幼童發育罪各判4月、5月，最高法院駁回上訴定讞。不過，他們聲稱窮困顧不了孩子，但失去次子後，他們很快又誕下小女兒。
年付38億元給付SMA藥物排擠其他罕病？健保署長解釋經費來源

2024-03-08 15:24

罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的人權律師陳俊翰2月逝世，生前最掛心的就是病友「無藥可用」的窘境，健保署署長石崇良昨（3/8）日宣布，脊椎注射液、口服藥物2款藥物都將納入給付，估每年約250位SMA病友受惠、年經費約38億元，不過消息一出，有許多民眾擔心排擠其他罕病患者用藥權利；石崇良解釋，這筆錢是從罕藥專款105億元中撥出，財務都會精算，目前都在容納範圍內。

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