2024-09-27 15:37
明年度健保總額大餅首度突破9000億元,健保會前天進行總額協商,醫院、西醫基層部門均破局,醫界提出將罕藥專款「歸零」,全數改由公務預算支付。國健署長吳昭軍今(9/27)表示「不知邏輯在哪」,罕藥本來就是疾病治療的一環,是健保所應涵蓋範圍。
2024-09-26 15:10
明年度健保總額大餅首度突破9000億元,健保會昨進行總額協商,醫院、西醫基層部門均破局,醫界提出將罕藥專款「歸零」,全數改由公務預算支付。罕見疾病基金會今(9/26)發表示聲明指出,此舉無疑斬斷全台近1.7萬罕病患者治療生機。健保署長石崇良則強調,罕藥目前沒有被排除在總額之外,明年預算會比今年高。
2024-08-16 15:36
罹患罕病的人權律師陳俊翰今年2月辭世,讓「脊髓性肌肉萎縮症SMA」藥物給付等議題受到社會關注。健保署今(8/16)宣布滿足SMA病友的期待,即起放寬用藥限制,擴增至只要是在18歲以下發病確診的病友就可以用藥,且天價藥費廠商也同意降價,預估每人每年藥費約660萬元,約250名病人受惠,健保藥費支出則增加19億元。
2024-08-10 19:24
罕病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的新生兒治療露曙光,但要價不斐,一劑就要4900萬元。台大醫院婦產部名譽教授李建南今天(8/10)坦言,這樣太沒效率,呼籲政府應補助公費產前篩檢,有助預防SMA疾病發生,而且依台灣新生兒人數推算,每年只要花費3000萬元,更具經濟效益。
2024-06-14 17:55
台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔今(6/14)日怒轟,健保署年初一度承諾先天性脊髓性肌肉萎縮症(SMA)用藥全給付最快5、6月即可上路,但至今仍無消息;健保署署長石崇良回應,共擬會安排在6月,方案最快8月上路。
2024-05-02 13:16
今年13歲的蓁蓁原本是個活潑可愛、會叫「爸爸媽媽」的女孩,不料1歲多開始,她失去了口語能力,現在也因脊椎側彎、腳部肌肉萎縮,走路需人攙扶,原來是罹患了罕病被「雷特氏症」。為拯救孩子,13位家長10年前開始籌組雷特氏症病友關懷協會,味全龍啦啦隊成員琪琪也在母親節前夕,為這些生命鬥士加油,並向辛苦的照顧者說聲「母親節快樂」。
2024-04-02 11:15
台中一對爸媽育有3子,4歲次子為遲緩兒,但兩人卻將他長期關在小套房,還因經濟困窘不帶他就診也不求助,導致他無法自行控制排便、走路歪斜,體型瘦弱無比。次子在2018年間洗澡遭熱水燙傷,兩人為省醫藥費竟只敷藥不送醫,害他丟掉小命。一、二審依遺棄致死各判爸媽7年6月、7年2月,涉妨害幼童發育罪各判4月、5月,最高法院駁回上訴定讞。不過,他們聲稱窮困顧不了孩子,但失去次子後,他們很快又誕下小女兒。
2024-03-08 15:24
罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的人權律師陳俊翰2月逝世,生前最掛心的就是病友「無藥可用」的窘境,健保署署長石崇良昨(3/8)日宣布,脊椎注射液、口服藥物2款藥物都將納入給付,估每年約250位SMA病友受惠、年經費約38億元,不過消息一出,有許多民眾擔心排擠其他罕病患者用藥權利;石崇良解釋,這筆錢是從罕藥專款105億元中撥出,財務都會精算,目前都在容納範圍內。
2024-03-07 17:26
健保署署長石崇良今(3/7)日宣布,上午藥品專家會議拍板,未來將放寬「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」兩款藥物給付,最快5月即可上路,可幫病患每年省下7百萬藥費;台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔對此表示,這消息對全台灣病友都有重大意義,可以避免很多來不及的遺憾發生。
2024-03-07 13:41
罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的人權律師陳俊翰於今年2月逝世,他生前多次向健保署喊話病友「無藥可用」的困境;衛福部健保署署長石崇良今(3/7)日宣布,經上午的藥品專家會議後,決議不再限制以運動功能評估的絕對分數作為給付依據,預估可再讓250位SMA病友受惠,一人平均每年藥費7百萬元、預估年經費約38億元。
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