年付38億元給付SMA藥物排擠其他罕病？健保署長解釋經費來源

罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的人權律師陳俊翰2月逝世，生前最掛心的就是病友「無藥可用」的窘境，健保署署長石崇良昨（3/8）日宣布，脊椎注射液、口服藥物2款藥物都將納入給付，估每年約250位SMA病友受惠、年經費約38億元，不過消息一出，有許多民眾擔心排擠其他罕病患者用藥權利；石崇良解釋，這筆錢是從罕藥專款105億元中撥出，財務都會精算，目前都在容納範圍內。

石崇良昨日在立法院會後透露，經上午的藥品專家會議後，決議不再限制以運動功能評估的絕對分數作為給付依據，將鬆綁支付脊椎注射液、口服藥物治療藥品限制，預估可再讓250位SMA病友受惠，一人平均每年藥費7百萬元、預估年經費約38億元，最快5至6月生效。

石崇良今日出席三陰性乳癌新型Trop-2藥物2月納入健保記者會，再次被追問到SMA藥價是否會讓其他罕病被排擠；石崇良解釋，今年整個罕藥專款約105億元，SMA用藥擴充後一年預算38億元，接下來還會跟廠商議價，希望使用病人增加可以讓藥費調整，可以照顧更多病友。

石崇良進一步解釋，健保署在財務上都會精算，前面看到是支付價，不過過程中還會跟廠商議價，不過基於商業機密，沒法跟大家公開真正藥價費用。

石崇良還說，目前看到的預算數，跟後面議價後的價格及使用費有落差，累積部分沒有用掉那麼多，還是用罕病專款支應，現在預算都還在容納範圍。