醫界籲「罕藥專款歸零」患者驚愕 石崇良：總額不排除罕病

明年度健保總額大餅首度突破9000億元，健保會昨進行總額協商，醫院、西醫基層部門均破局，醫界提出將罕藥專款「歸零」，全數改由公務預算支付。罕見疾病基金會今（9/26）發表示聲明指出，此舉無疑斬斷全台近1.7萬罕病患者治療生機。健保署長石崇良則強調，罕藥目前沒有被排除在總額之外，明年預算會比今年高。

健保會昨展開總額協商，會中醫院代表認為，依罕病相關法規，罕病藥費不應列在總額之中，應回歸公務預算，遭付費者代表與健保署反對，更主張應加碼編列。

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，這是全民健保「罕藥專款」2005年正式納入總額至今，醫界首次以避免專款漸漲、排擠一般預算，以間接影響點值為由建議專款歸零，未編列預算。此舉令全國245種病類所有罕病患者驚愕之餘足感萬分遺憾。陳莉茵強調，罕藥專款佔總額僅1.4％，若「零預算」，無疑斬斷全台近1.7萬罕病患者的治療生機。

對此，石崇良今出席活動時表示，今年罕藥經費達100億，明年會持續成長，光是脊髓性肌肉萎縮症（SMA）藥物給付，400名病人就需近20、30億預算，為此，行政院已編列20億公務預算到健保基金挹注罕藥費用。他強調，罕藥專款明年預算絕對比今年高，且目前不會排除在總額之外。