脊髓性肌肉萎縮症相關報導 - 太報 TaiSounds

快訊

脊髓性肌肉萎縮症

醫界提罕藥移出健保總額國健署長：邏輯在哪

2024-09-27 15:37

明年度健保總額大餅首度突破9000億元，健保會前天進行總額協商，醫院、西醫基層部門均破局，醫界提出將罕藥專款「歸零」，全數改由公務預算支付。國健署長吳昭軍今（9/27）表示「不知邏輯在哪」，罕藥本來就是疾病治療的一環，是健保所應涵蓋範圍。
醫界籲「罕藥專款歸零」患者驚愕石崇良：總額不排除罕病

2024-09-26 15:10

明年度健保總額大餅首度突破9000億元，健保會昨進行總額協商，醫院、西醫基層部門均破局，醫界提出將罕藥專款「歸零」，全數改由公務預算支付。罕見疾病基金會今（9/26）發表示聲明指出，此舉無疑斬斷全台近1.7萬罕病患者治療生機。健保署長石崇良則強調，罕藥目前沒有被排除在總額之外，明年預算會比今年高。
實現陳俊翰遺願！健保取消「天價藥」限制 250名SMA患者年省660萬

2024-08-16 15:36

罹患罕病的人權律師陳俊翰今年2月辭世，讓「脊髓性肌肉萎縮症SMA」藥物給付等議題受到社會關注。健保署今（8/16）宣布滿足SMA病友的期待，即起放寬用藥限制，擴增至只要是在18歲以下發病確診的病友就可以用藥，且天價藥費廠商也同意降價，預估每人每年藥費約660萬元，約250名病人受惠，健保藥費支出則增加19億元。
「4900萬SMA基因治療太沒效率」　台大醫籲推公費產前篩檢

2024-08-10 19:24

罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的新生兒治療露曙光，但要價不斐，一劑就要4900萬元。台大醫院婦產部名譽教授李建南今天（8/10）坦言，這樣太沒效率，呼籲政府應補助公費產前篩檢，有助預防SMA疾病發生，而且依台灣新生兒人數推算，每年只要花費3000萬元，更具經濟效益。
SMA病友怒斥健保給付用藥跳票！石崇良揭最新規劃時程

2024-06-14 17:55

台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔今（6/14）日怒轟，健保署年初一度承諾先天性脊髓性肌肉萎縮症（SMA）用藥全給付最快5、6月即可上路，但至今仍無消息；健保署署長石崇良回應，共擬會安排在6月，方案最快8月上路。
年付38億元給付SMA藥物排擠其他罕病？健保署長解釋經費來源

2024-03-08 15:24

罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的人權律師陳俊翰2月逝世，生前最掛心的就是病友「無藥可用」的窘境，健保署署長石崇良昨（3/8）日宣布，脊椎注射液、口服藥物2款藥物都將納入給付，估每年約250位SMA病友受惠、年經費約38億元，不過消息一出，有許多民眾擔心排擠其他罕病患者用藥權利；石崇良解釋，這筆錢是從罕藥專款105億元中撥出，財務都會精算，目前都在容納範圍內。
終於等到SMA用藥健保給付！李怡潔感動：能避免更多遺憾發生

2024-03-07 17:26

健保署署長石崇良今（3/7）日宣布，上午藥品專家會議拍板，未來將放寬「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」兩款藥物給付，最快5月即可上路，可幫病患每年省下7百萬藥費；台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔對此表示，這消息對全台灣病友都有重大意義，可以避免很多來不及的遺憾發生。
陳俊翰遺願實現！健保署年砸38億元放寬SMA病友藥物給付「最快5月上路」

2024-03-07 13:41

罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的人權律師陳俊翰於今年2月逝世，他生前多次向健保署喊話病友「無藥可用」的困境；衛福部健保署署長石崇良今（3/7）日宣布，經上午的藥品專家會議後，決議不再限制以運動功能評估的絕對分數作為給付依據，預估可再讓250位SMA病友受惠，一人平均每年藥費7百萬元、預估年經費約38億元。
傳藍營禮讓民眾黨交通或衛環召委　陳昭姿、林國成回應了

2024-02-28 11:04

立法院新會期各委員會召委選舉將在明（2/28）天舉行，藍綠原堅持不禮讓只有8席立委的民眾黨，但國民黨在上週末共識營確定禮讓1席召委給民眾黨，引發熱議。昨天傳出國民黨有意禮讓交通，或者社會福利及衛生環境委員會召委，對此，民眾黨立委陳昭姿、林國成接受記者電訪時皆表示，未接獲相關消息，但又語帶保留說，還有一天，尚有變數。
全文／陳俊翰生平事略曝光　林志潔曝陳媽媽為這原因刪2字

2024-02-22 23:30

民進黨不分區立委提名人，身障律師陳俊翰辭世，將在2月27日於新竹市生命紀念園區舉行告別式，和陳家有深厚私誼，這次代表民進黨參選新竹市立委未果，陽明交通大學特聘教授林志潔今（2/22）晚也在臉書分享代陳家撰擬的陳俊翰生平事略，林以天使、寶貝形容陳，更透露「陳媽媽一直說要把〔俊翰是台灣和新竹的寶貝〕這幾個字刪掉，覺得這樣講太不謙虛了，但我真心這麼覺得他就是寶貝啊！所以雖然紀念冊這幾個字被拿掉了，我在此還是留著。」

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