2024-06-24 10:56
衛福部健保署3月專家會議審議通過SMA用藥全給付,6月20日終於通過共擬會議,預計8月1日生效上路;台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔分享,因健保給付條件嚴格,一名SMA家屬因孩子狀況不斷退化,不得不跨海350公里到中國求藥,健保署通過給付讓病友不用再跨海治療,署長石崇良的真誠關懷,感受到過往與政府接觸時,從未感受過的暖心感受。
2024-06-14 17:55
台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔今(6/14)日怒轟,健保署年初一度承諾先天性脊髓性肌肉萎縮症(SMA)用藥全給付最快5、6月即可上路,但至今仍無消息;健保署署長石崇良回應,共擬會安排在6月,方案最快8月上路。
2024-03-07 17:26
健保署署長石崇良今(3/7)日宣布,上午藥品專家會議拍板,未來將放寬「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」兩款藥物給付,最快5月即可上路,可幫病患每年省下7百萬藥費;台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔對此表示,這消息對全台灣病友都有重大意義,可以避免很多來不及的遺憾發生。
2023-09-14 17:57
脊髓性肌肉萎縮症(SMA)患者全台共437位,雖然今年4月健保放寬給付藥物對象,不過仍僅有133位患者符合資格,代表仍有3百多位患者仍須自費;生命之窗慈善協會理事長李怡潔與疾病共存逾30個年頭,她今(9/14)日在活動上向政府喊話,盼放寬健保給付條件,讓所有病友都有治療機會。
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