終於等到SMA用藥健保給付！李怡潔感動：能避免更多遺憾發生

健保署署長石崇良今（3/7）日宣布，上午藥品專家會議拍板，未來將放寬「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」兩款藥物給付，最快5月即可上路，可幫病患每年省下7百萬藥費；台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔對此表示，這消息對全台灣病友都有重大意義，可以避免很多來不及的遺憾發生。

罹患脊髓性肌肉萎縮症的人權律師陳俊翰於今年2月逝世，他生前多次向健保署喊話病友「無藥可用」的困境，如今健保署也聽到他的心聲了，石崇良今日宣布，藥品專家會議上，決議不再限制以運動功能評估的絕對分數作為給付依據，預估可再讓250位SMA病友受惠，一人平均每年藥費7百萬元、預估年經費約38億元。

李怡潔聽到消息後難掩激動表示，真的非常感謝健保署的重視，才能有機會進入專家會議分享病友家庭心聲，真的很開心得到這個結果。

李怡潔表示，這2個藥物全給付，相信對全台灣SMA患者都是非常重大意義，可以避免更多來不及遺憾發生，期望接下來的共擬會議一切順利，讓病友能儘快用上治療藥物。