「想好好吃飯、上廁所真的好難」　SMA健保孤兒請命：盼全面給付

脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者全台共437位，雖然今年4月健保放寬給付藥物對象，不過仍僅有133位患者符合資格，代表仍有3百多位患者仍須自費；生命之窗慈善協會理事長李怡潔與疾病共存逾30個年頭，她今（9/14）日在活動上向政府喊話，盼放寬健保給付條件，讓所有病友都有治療機會。

脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，縮寫SMA）是一種罕見疾病，患者由於運動功能逐漸退化，造成運動、坐正、爬行、走路等動作無法自理，嚴重會影響呼吸和吞嚥功能，甚至死亡。

SMA帶給病友的身心折磨超乎常人，李怡潔今出席《這一刻，得來不易The Moment》紀錄片首映記者會分享，之前家人陸續感冒，喝喝熱水、多休息幾天就恢復健康，但自己卻連續咳嗽1個月，也無力將痰咳出，肺部積痰太久導致肺炎，被送到醫院急診，1個月後才能回家，但這樣危急的情況，其實是許多SMA病友的日常。

不同於其他罕病藥物，SMA藥物不僅能延緩病況退化，還可以停止惡化，甚至改善症狀；李怡潔無奈指出，全台灣SMA病友約400人，僅有1百多人符合健保給付，自己也是未符合健保給付的300人之一，期盼健保能放寬給付條件，讓所有病友都能取得治療機會。

講到激動之處，李怡潔不禁哽咽說道，自己原本也跟健康小孩一樣，外表看起來與他人並無不同，隨著時間逐步退化到全身無法動彈，就像是個有意識的植物人，曾有病友跟她分享「只是想要好好吃飯、上廁所」，她懂這種面對疾病的困難與痛苦，只希望自己不要成為家人負擔。

李怡潔強調，自己始終秉持一個都不放棄的理念，希望健保能放寬SMA給付條件，讓全台病友能取得治療的機會，能更靠近每一個平凡的夢想，因為每一個生命都不能被放棄。

為何僅有1百餘人能通過給付條件，健保署署長石崇良會後受訪坦言，因為健保資源有限，會首先針對功能有可能翻轉病患列為優先給付對象，若病患狀況較為嚴重，用藥效果不會太好。