SMA基因治療藥相關報導 - 太報 TaiSounds

快訊

SMA基因治療藥

年付38億元給付SMA藥物排擠其他罕病？健保署長解釋經費來源

2024-03-08 15:24

罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的人權律師陳俊翰2月逝世，生前最掛心的就是病友「無藥可用」的窘境，健保署署長石崇良昨（3/8）日宣布，脊椎注射液、口服藥物2款藥物都將納入給付，估每年約250位SMA病友受惠、年經費約38億元，不過消息一出，有許多民眾擔心排擠其他罕病患者用藥權利；石崇良解釋，這筆錢是從罕藥專款105億元中撥出，財務都會精算，目前都在容納範圍內。
史上最貴4900萬SMA基因藥付款了！　健保署長笑報喜訊：孩子狀況良好

2023-09-14 17:22

脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是一種罕見疾病，患者由於運動功能逐漸退化，嚴重會影響呼吸和吞嚥功能，甚至死亡，目前台灣僅核准3種治療藥物，其中要價達4900萬元的基因治療藥已於8月納入健保給付，日前一名南部未滿6個月小嬰兒通過審查條件；健保署署長石崇良今（9/14）日透露，小朋友狀況良好，今天已經付錢蓋章了，期盼該藥物能為孩子帶來嶄新人生。
血癌患者新希望！　1200萬元「CAR-T細胞治療」有望納健保補助

2023-08-21 17:07

史上最貴4900萬元的罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥已於8月納入健保給付，月初已有一名南部嬰兒通過審查能適用，健保署採「分期付款」降低對健保衝擊；健保署透露，另一款每人治療要價1200萬的血癌CAR-T細胞治療也希望遵循此模式給付，正與廠商議價中。
健保幫付天價4900萬「SMA基因治療藥」　南部嬰兒審查通過成首例

2023-08-21 16:05

脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是種會致命的遺傳疾病，目前台灣共有4百名患者，高達4900萬元的基因治療藥從8月起納入健保給付；健保署透露，日前有一間南部醫院幫未滿6個月嬰兒提出申請，成為首例適用的患者。

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