【生命終結態度調查6-4】死不了也活不好 台灣老人苦等盡頭煎熬逾7年
2023-12-08 07:10
國人不健康餘命長達逾7年。廖瑞祥攝
台灣在2025年即將邁入超高齡社會,隨著高齡人口逐漸增多,在未來,善終議題不只是醫療體系,也是整個社會必須面對的問題。台灣對於病人自主權概念仍舊陌生及猶豫,許多人仍存在醫師必須「救到死為止」的觀念,加上高科技的醫療利器不斷推陳出新,即使沒有治癒希望的重症病患,也能仰賴葉克膜、呼吸器、心臟幫浦、洗腎機等高科技醫療儀器生存。
但是,這些重症病人的生活品質往往近乎植物人,只因為醫療科技發達,創造出大量跟死神拔河的有力工具,對生命走到盡頭的病人卻可能是痛苦折磨。
「在醫院常遇到的狀況是當事人、家屬及醫療方心裡都有數,以現在的醫療是沒有機會治癒,三方只是心照不宣,沒有說出口。」本職是醫師、曾在血液腫瘤科照顧癌症病人的台灣尊嚴善終諮詢服務協會理事長彭湛歡,最揪心的是那些意識不清,還被插上鼻胃管、氣管內管、接上呼吸器的病人,「如果那是我,會希望那樣活著嗎?」
台灣尊嚴善終諮詢服務協會與臥床病人及家屬諮商。台灣尊嚴善終諮詢服務協會提供
推動安樂死的婦產科醫師江盛回憶自己當實習醫生的那一年除夕夜晚,就加壓了4名插管病人,「那時候我有很深的感觸,原來醫療業也是演藝行業,在演一齣齣人生大戲。」
從《太報》與皮爾森數據公司合作做的「生命終結態度意見調查」發現,多數受測者傾向接受較為激進的安樂死形式,如直接安樂死 (95.2%)、自願安樂死(91.9%)和積極安樂死(95.2%)。這些類型的安樂死在多數國家目前仍屬非法。相反地,概念上與台灣《病人自主權利法》較為相近的消極安樂死,受到的支持度為87.1%,排在第四位,法律上相對容易接受的間接安樂死,受測者認同執行的比例卻是6種類型中最低(71.2%)。哪些情況下可以接受安樂死
不同年齡層對於安樂死的態度也有明顯差異,在直接安樂死的情境下,不論年齡,超過93%的人支持在病末患者的要求下實行安樂死。然而,在間接安樂死的情境中,例如醫生提供高劑量鎮痛藥以緩解病患的痛苦,18-29歲族群中只有61%支持,隨著年齡增長,支持比例逐漸上升,60歲以上族群達到78%。
哪些情況下可以接受安樂死(年齡分層)
哪些情況下可以接受安樂死(是否有以下疾病)
哪些情況下可以支持安樂死(是否有照顧責任)
根據衛福部及內政部的統計,國人平均餘命越來越長,但活得老不見得活得好,因為國人「健康平均餘命」和「平均餘命」相差7.6年,意即失能需仰賴他人照顧臥床到死亡要歷時7.6年,在全世界是名列前茅,南華大學生死學系助理教授蔡長穎分析台灣醫療發達,產生國人「死不了,也活不好」的諸多問題。
不能善終耗費醫療資源 家人恐怕也難以負荷第一個問題是台灣擁有世界第一的加護病床密度,加護病房大約有17%的病床使用在臨終前的無效醫療,長期靠呼吸器維生的人數,約是美國的5.8倍,2020年統計的臨終前無效醫療一年耗費1600多億元。第二個問題是家庭照顧者的高齡化問題。蔡長穎說,目前家庭的長期照護者,主要落在51—60歲(32.9 %)、41—50歲(25.5%)、61歲以上(24%),主要照顧者有高齡化趨勢,與家戶變遷息息相關,去年平均每戶是2.56人,單人戶是3成5,雙人戶2成,已超過半數是孤老及老老照顧。高齡社會隱憂—國人不健康餘命
第三個問題是家庭照顧者背負身心壓力。蔡長穎說,根據調查有將近5成(48%)的家庭照顧者有不適症,且長期照顧的每天時間長達13.8小時,且因為政府對於機構服務的補助沒有那麼多,多數仍是靠居家及社區型服務,使得政府只能把重心擺在外籍看護人力,但是外看人力訓練不足,家人又承受龐大身心壓力,很多長照悲劇也因此發生。
兼具諮商心理師身分的律師紀岳良說,久病者面臨的不只是自己的病痛或失能無力,例如一名40多歲的男子在半癱後,本來是撐起家計的一家之主,現在只能躺在那裏,他承受的不只是「面對現實上無能的自己」,更多來自「對家人的虧欠」。
紀岳良說,照顧者也承受生活、經濟或是壓力及愧疚,即使想要有自己的生活,但被孝順、愛家綁住,「如果是照顧生病孩子,期待可以看到他們越來越好,但是照顧老人,只會看到被照顧者情況越來越差,我們怎麼能期待這個照護者能承受所有壓力?」
紀岳良也是在經歷家人的痛苦死亡過程,開始積極投入倡議國內安樂死立法。
他阿嬤因為失智症合併罹患帕金森氏症,吞嚥困難,那時讓阿嬤接鼻胃管,看著臥床阿嬤身體蜷曲,猶如槁木死灰,紀岳良開始接觸安寧醫療,才知道當初若讓阿嬤接受安寧照護,她就不用承受插管痛苦好好走。
後來,紀岳良的父親確診肝癌末期,雖然曾嘗試找醫院讓父親接受安寧照護,但是父親因為營養不良,出現併發症,無法走路,曾痛到問家人:「我什麼時候可以走?」後來紀岳良的父親決定不吃不喝,幾天後在某個夜裡斷氣。
從阿嬤到父親的離世,讓紀岳良了解安寧,也想到生命自主的重要性,尤其是臨終或重大疾病的痛苦,現行台灣的制度無法回應,讓他開始省思研究「為什麼不能安樂死?」
想要善終必須做到「善終四福」,包括生無憂、老無累、病無痛與死無憾。陳品佑攝
蔡長穎指出,想要善終必須做到「善終四福」;「生無憂」:事先做好退休及身後規畫,沒有擔憂。「老無累」:做好長照及財務規畫,無負累。「病無痛」:做好晚晴及臨終規畫,無謂痛。「死無憾」:做好回顧及道別準備。蔡長穎說,「老無累」遇到的問題是,往往並非當事人在退化前就想好身後規劃,多數都是在倒下後只能交由子女決定,可是,這不一定符合當事人的期望;「死無憾」部分,更是忌諱先做回顧及道別準備。
長者自殺率高居不下 慢性疾病是主因國人不健康餘命長達7.6年,顯示很多老人的生命末段有很長一段時間,可能是在不快樂、不健康跟不順遂的情況下度過,這也反映在自殺老人年年增加。根據衛福部統計,年過65歲的老人自殺率一向高於其他年齡層,分析自殺通報的資料,慢性疾病、精神疾病及家庭成員問題(例如孤老)都是主因。這也是台灣反對安樂死者的其中一個原因,擔心會不會導致更多年老病衰者不希望治療,不想要活下來。
全國年齡分層自殺粗死亡率(每十萬人口)
老年族群自殺原因
陽明交通大學公共衛生研究所所長楊秀儀憂心指出,在全球老化及精神疾病大流行這兩個趨勢脈絡下,倡議死亡有自主權,將使得自殺防治做不下去,而受害最深就是最弱勢的人。「追求善終,不用一定要開放死亡自主權!」楊秀儀強調,尊重病人自主並不是放任病人自生自滅,而是去探究病人背後的生命信念,善終應該是一個整體的狀態,包含身體、心境、情緒、靈性等各方面的平安,同時也讓家屬感到安心。
什麼是善終?江盛引用哲學家卡繆(Albert Camus)曾寫過一篇名著《薛西弗斯的神話》裡面的話「生命是種荒謬」,是讓人思考要怎麼活,老也是人生一大部分,善終就是先把自己的終點想清楚,「我要怎麼活?」
紀岳良強調,善終跟長照是不同層次的事情,重點在於老人可以怎樣好好地活,而不是受到照顧,盡量保持身體健康,但是在身體狀況已經到了無法挽救時,可以有尊嚴的做選擇,可以不要長照、不要被插著呼吸管。因此,重點不在如何建構完善的長照機制,而是盡可能讓人不要落入長照的窘境,維持自己的生命自主才是問題核心。
瑞士安樂死服務諮詢團隊創辦人兼資源長Joseph說,從2018年至今,在台灣提出申請取得資格已有30位,但有一半並未執行,扣除因癌末離世或身體狀況嚴重到無法坐飛機者,有很多是想要再好好享受人生,隨時想去時再過去。
善終課題 社會仍是一知半解彭湛歡觀察,不管有無申請成功,患者在申請過程是有減輕心理壓力的幫助,跑這申請流程的過程,心靈就像得到救贖,就像看到生命的盡頭,相對讓自己承受的壓力也比較小。
這幾年因為家庭結構改變,台灣從民國101年(2012)起,自然死亡的主要場所就從居家住所轉移到醫療機構,但是,在65歲失能人口中,已有將近四分之一入住長照養護機構,可是在長照機構自然死亡的比例都不到4%。蔡長穎認為,長照機構對於善終概念仍是一知半解,不願接受病人死在機構,導致很多老人在生命末期仍是被推回去醫院,他們原本已與機構人員熟悉,建立關係,卻在生命尾聲還要面對陌生人,並且在機構、醫院、住家這3個點,飽受奔波之苦。
國人自然死亡的主要場所佔比統計
「在人生的最後旅程中,如何在機構將安寧療護融入日常照顧,改善住民的照護和生活品質,有尊嚴的提供老年長期照護服務,讓長輩過完舒適的晚年生活,並引領住民家眷,在住民人生的最後旅程中,無論在身體、心理及靈性皆能平靜,有尊嚴的面對死亡獲得善終,是未來必須積極推動的工作。」蔡長穎語重心長地說。
楊秀儀強調,討論善終絕對不是狹隘只討論「死亡自決權」,應該關注的是精神健康議題,身心安頓及靈性都是很重要,應更積極建立社區支持及友善社群,老年樂齡不是只有扮年輕這一種模樣,而是必須有更多開創性想像,包尿布也不是就沒有尊嚴,重點在於正視「他們的生活,就是我們的未來。」
《太報》與皮爾森數據公司合作做的「生命終結態度意見調查」,對象為全台灣年滿18歲以上之網路人口,調查時間是2023年11月6日至11月12日,共計7天,有效樣本為1145份,抽樣誤差在 95%信心水準下,抽樣誤差為正負2.9%以內。
抽樣方法採用網路主動發放調查方式,透過資料管理平台(DMP),在性別、年齡與居住地比例分層隨機抽樣進行調查,並輔以網路行為分析帶入使用者輪廓標籤,確保符合調查對象的唯一性。同時針對使用者的性別、年齡與居住地的準確性採用網路行為與資料庫標籤比對方式,結合問卷題目設計做雙重認證,確保資料正確性與可靠性。文字記者:洪敏隆
攝影:陳品佑
美術:王韋智
編輯:林佳鋒、陳康宜
發布日期:2023-12-08 07:10