血友病患者新藥每月只要打1針！　7月健保擴大補助百人受惠

血友病是一種體內缺乏凝血因子，造成血液不易凝固的病症，為抑制關節反覆出血，每週需從靜脈注射數次凝血因子藥物，但部分患者產生抗體，健保署2019年起補助「有抗體」的血友病患者改採非凝血因子藥物，能將注射改為皮下，頻率也能拉長到每月1次，不過僅有40至50人能受惠；7月起健保擴大補助到「非抗體」A型重度血友病患者，受惠族群估能提升到百人。

台灣血友病患者約有千名左右，其中又以缺乏第八因子的A型血友病患者最多，台大醫院內科部血液科主治醫師周聖傑說明，血友病若先天缺乏第八凝血因子，稱之為A型，缺乏第九凝血因子，則稱之為B型，主要是X染色體異常，所以大部分患者是男生，缺乏凝血因子將出現自發性關節、肌肉出血，若未接受良好治療將會造成行動困難，早期治療是等到病友出血才打針，後來發現每次出血都會造成破壞，且破壞不可逆，因此發展出預防性注射，讓病友盡可能不要出血。

不過病友透過定期打針控制凝血功能亦帶來新問題，周聖傑指出，有些病友對凝血因子產生抗體，所幸科學上出現突破，日本教授研發出第八凝血因子藥物，可透過皮下注射，且半衰期延長到28至30天，只要一個月打一次，就能維持平穩凝血功能，讓病人幾乎不會自發性出血。

周聖傑說，第八凝血因子藥物能透過皮下給藥對病友相當重要，因為只需勇氣、不需要技術，以前都要教導家長要幫病友打針，等病友國中自己要幫自己打針，都是很辛苦的學習過程。

健保在2019年補助有抗體的血友病患者改採「非凝血因子藥物」，從7月起擴大至非抗體血友病患者，族群包括12歲以下兒童、12歲以上但需接受第八凝血因子達建議劑量上限，且年自發性出血次數大於6次、曾發生腦出血、目標關節出血半年超過3次以上。

據了解，此次放寬讓受惠人數從40至50人，提升到百上以上，以往凝血藥物每年每位病患（以60公斤成人計算）需花費約4百萬左右醫藥費，非凝血藥物藥物費用較凝血藥物高一些，60公斤成人每年醫藥費估落在6百萬左右，此次健保擴大給付將可大幅降低病友及其家屬負擔。

中華民國血友病協會理事長周瑞欽本身也是患者，分享到一半語帶哽咽，可以感受到他相當振奮。他說，發病痛起來比打針還痛，打了40年預防，要是早點有這種藥物就好，將可更積極面對工作上的挑戰，未來血友病患者生活有更多選擇性，希望未來能跟健保署爭取讓更多病友都能使用到。


另一位血友病家屬陳媽媽分享，孩子出生2個月後，身上出現莫名凸起瘀青，1歲時大腿及膝蓋腫脹多日，接連出現臉部腫脹，緊急到醫院求診，才被診斷為重度血友病，為了照顧小朋友，她與先生離開職場2年，所幸3年前開始接觸非凝血因子藥物，出血及腫脹情形獲得良好控制，再也不需三天兩頭跑醫院。

非抗體血友病童溫爸爸也說，小朋友3歲前身上經常出現瘀青，手臂出血和膝關節常因腫脹而無法走路，今年開始使用非凝血因子藥物，兩周一次的預防性注射，讓孩子不再因為膝關節腫脹而行動受限，手臂出血腫脹情形也獲得改善。