蒙古童罹罕病手腳如蹼　跨海求醫來台變身

蒙古5歲男童因罹患罕病「亞伯氏症」，從小手指、腳趾相連，在新冠疫情爆發後的歷經漫長等待，終於遠渡重洋來台，並在高雄長庚醫療團隊的巧手治療下，指頭根根分明、恢復正常功能，今（8日）他在父母陪同下，親手為自己切下生日蛋糕，明天他將啟程回蒙古，展開全新人生。

父母都希望孩子身體健康、平安成長，但天生罹患罕見疾病的孩子成長之路並不輕鬆，在醫療資源不足與全球爆發新冠疫情下，「亞伯氏症」男童巴Ochir，雙手雙腳全數指頭黏在一起，就連皮膚及指骨也一樣，此外，他的手背鼓起，手掌面凹陷，也與指甲黏合，這些症狀是亞伯氏症之手，先天異常三類型中最嚴重的一型；高雄長庚整形外科主任賴瑞斌表示，2019年時，他在蒙古義診，Ochir的爸媽帶著他到診察室求診，雖然孩子罹患罕病，但夫妻兩人都很樂觀。

亞伯氏症是幾萬人才有一個的罕見先天性疾病，因顱縫早期閉合導致頭顱變形，另加上併指（趾）的綜合症候群，當時醫療團隊幫Ochir仔細檢查後，診斷大致上確定，但是蒙古當地無法做腦部進一步的檢查，團隊就跟羅慧夫顱顏基金會商議，要將Ochir送回台灣治療，不過卻隨即遇到全球新冠爆發，團隊非常擔心Ochir腦部病變，等待來台治療的過程中，以視訊遠端看診，同時積極透過合作的蒙古國家婦幼醫院醫師追蹤Ochir情況，並協助癲癇的指導治療。

所幸Ochir在癲癇獲控制後展現強盛的生命力，每次在視訊看診結束，他都用自己黏成一塊的手指揮舞告別，團隊看著揪心，也更想多幫助他一點；數個月後疫情日益趨緩，國境大門逐步開放，Ochir終於順利在爸媽的陪伴下來台灣，展開變身之旅；Ochir的醫療費用獲長庚社服基金補助80%，另20%醫療、生活費用（含一家人機票）則由羅慧夫顱顏基金會全力協助。

高雄長庚整合神經外科、兒童神經科、牙科、及復健科等醫師，成立了醫療團隊進行診治，先替Ochir安排一連串精密的檢查和腦部掃描，由於考量Ochir目前狀況，同時為縮短手術時間，降低常見的呼吸道併發症，團隊最終擬訂長程分期治療計畫，手術分階進行，並計畫兩年後安排他做頭顱及上顎後縮手術治療。

Ochir在8月中旬開始手術治療，團隊分成三組，分別分離兩手虎口，第三指蹼及右腳第一趾蹼；10月上旬，執行第二次手術，分離雙手第二、第四指蹼及左腳第一趾蹼，分別取腹腰皮膚植皮，指趾蹼底部以局部皮瓣覆蓋避免攣縮，兩次手術都由整形外科主治醫師江原正親自操刀。

完成手術後，Ochir手部的功能與美觀獲得相當程度的改善，他目不轉睛的看著雙手根根分離的手指，再也不用辛苦以手掌「夾」東西，甚至能單手拿筆畫圖；今天Ochir握刀開心切下院方為他準備的生日蛋糕，院方表示，術後也由復健科給予製作副木及指導復健動作，Ochir返回蒙古後也能繼續復健，達到最大的功能改善。