罕見疾病相關報導 - 太報 TaiSounds

快訊

罕見疾病

IU認罹患罕病！被蚊咬皮膚壞死流膿「針刺都不會痛」無法根治

2024-12-20 19:54

南韓人氣歌手IU（李知恩）日前登上好友劉寅娜主持的節目，首次對外坦承自己罹患罕見疾病「斯基特症候群」（Skeeter syndrome），對蚊子叮咬過敏反應異常嚴重，症狀包括紅腫、流膿，甚至有部分皮膚已經壞死，引發粉絲震驚。
回應「泛視神經脊髓炎」醫界呼籲健保署：加速給付罕病新藥

2024-12-11 16:40

台灣神經免疫疾病協會今（11）日召開記者會，呼籲政府放寬泛視神經脊髓炎（NMOSD）的健保給付條件。對此，健保署回應表示，照顧罕見疾病患者是健保責無旁貸的責任，並強調已積極加速給付罕病新藥。
悚！68歲妻水腦症「堅持不請看護」 73歲退休建築師心力交瘁「抱她丟下14樓」

2024-12-09 16:47

新北市新莊區中平路今（9）日發生一名68歲邱姓婦人活生生被摔下樓慘死命案。警方調查，73歲林姓丈夫本與妻子鶼鰈情深，邱婦約3年前罹患罕見疾病水腦症，生活無法自理只能臥病在床，疑照顧病妻心力交瘁，把相伴40年的髮妻，從14樓住家丟下樓。據了解，林姓丈夫近期疑似因自己身體狀況不佳想請看護工，但邱婦堅持要丈夫親自照護，兩人為此問題僵持。
網傳「先買商業保險再做新生兒篩檢」北榮闢謠：恐錯過黃金治療期

2024-12-09 15:08

近日網路上流傳「等到購買商業保險再做新生兒篩檢」的謠言，為釐清事實，台北榮總今（9）日召開記者會強調商業保險與新生兒篩檢並無衝突，呼籲家長應盡早為新生兒進行全面篩檢，以免錯失黃金治療時機，導致不可逆的終生傷害，甚至危及生命。
快訊／罕病髮妻臥床　7旬男將她推落14樓墜亡

2024-12-09 13:35

又是長照悲劇！新北市新莊區中平路竟發生一起人倫悲劇，今天（12／9）上午8點多，一名73歲林姓男子疑似因長期照顧，罹患罕見疾病「水腦症」的68歲邱姓妻子身心俱疲，竟將髮妻從自家14樓住家客廳窗戶推落，妻子墜地後當場死亡，林男之後自行前往派出所自首。
窮到只有錢！陳文茜「與亡父0互動」揭家族鬥爭內幕

2024-12-01 13:43

66歲的資深媒體人陳文茜父親於2016年因病辭世，她今（12/1）在臉書發文悼念父親的忌日。從小父母離異的陳文茜自幼由外婆帶大，她透露自己雖然和父親的互動幾乎為0，只有在逢年過節才會送禮和致意，但在過往家族爆發爭產風波時，是父親慷慨支持才能度過難關，外婆也告誡過她，「妳不可以怨恨你的父親」。
石崇良：政院編20億預算審查中罕藥可全納入健保

2024-11-29 09:24

立法院厚生會11/28成立罕病權益促進委員會，朝野立委呼籲政府提高預算挹注罕藥。與會的健保署長石崇良表示，行政院多編列新台幣20億元公務預算挹注罕藥，預計尚在審查的罕藥可全部納入健保。
「照顧罕病病友是國家政策」　賴清德：弱勢族群能否自在生活，是文明指標

2024-11-23 17:29

總統賴清德今天（11/23）出席罕病基金會活動致詞時表示，一個國家是否偉大，不在國土大小、人口多寡、國防武力，而是國家文明，文明指標是弱勢族群是否在這個國度自在生活，照顧罕病病友是國家政策，且已達國際水準，期盼未來一起努力，讓弱勢族群在台灣能自在生活。
美國女廁裡的小提醒：投給誰是妳的事，沒必要告訴他

2024-11-04 13:58

美國大選正式投票日將至，各大搖擺州的女性越來越常在女廁裡看見小紙條，紙上訊息大多是「給女性同胞的小提醒：妳投給誰是妳的事，沒人會知道」，最後往往會寫「賀錦麗&華茲」，呼籲投給民主黨候選人。這是美國大選的新現象，或者說民主黨拉票的新策略，反映出性別在這次大選的角色之重。
12歲男童大小片瘀青！不是受虐　罹患比愛滋更可怕罕病

2024-10-29 16:34

程小弟在12歲那年，身體常不明原因大小片瘀青，診斷為「重度再生不良性貧血」，4年來，程小弟必須定期接受輸血治療，中山醫學大學附設醫院兒童血液腫瘤科主任巫康熙表示，該病是一種比愛滋病更可怕的罕見疾病，患者骨髓失去正常造血功能，導致白血球數量下降，可能致命，該病治療難度超過許多惡性疾病。

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