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陳俊翰

蕭美琴頒身心障「大愛獎」　緬懷好友陳俊翰律師

2024-12-02 12:57

副總統蕭美琴今(12/2)上午接見社團法人中華慈光愛心會第27屆「大愛獎」得獎人及其身心障礙子弟，她恭喜所有得獎人，並認為大家永不放棄的精神及大愛，感動了社會，也激勵更多人得到力量與信心持續往前走。看到得獎人的背景介紹，她十分感動，也想起好朋友陳俊翰律師。
「照顧罕病病友是國家政策」　賴清德：弱勢族群能否自在生活，是文明指標

2024-11-23 17:29

總統賴清德今天（11/23）出席罕病基金會活動致詞時表示，一個國家是否偉大，不在國土大小、人口多寡、國防武力，而是國家文明，文明指標是弱勢族群是否在這個國度自在生活，照顧罕病病友是國家政策，且已達國際水準，期盼未來一起努力，讓弱勢族群在台灣能自在生活。
實現陳俊翰遺願！健保取消「天價藥」限制 250名SMA患者年省660萬

2024-08-16 15:36

罹患罕病的人權律師陳俊翰今年2月辭世，讓「脊髓性肌肉萎縮症SMA」藥物給付等議題受到社會關注。健保署今（8/16）宣布滿足SMA病友的期待，即起放寬用藥限制，擴增至只要是在18歲以下發病確診的病友就可以用藥，且天價藥費廠商也同意降價，預估每人每年藥費約660萬元，約250名病人受惠，健保藥費支出則增加19億元。
投柯青年踢館！被嗆「只會抗中保台」　鄭麗君出招化解

2024-04-20 14:10

民進黨今（4/20）天舉辦「國家希望工程–青年論壇」，在準行政院副院長鄭麗君演講完畢後，現場有年輕人提問，他先坦承自己在大選總統票投柯文哲、政黨票投民進黨，接著直言民進黨只會抗中保台，很多政策面能不能更實際，並批評民進黨開直播是為了做而做。面對嚴厲批評，鄭麗君說，感謝監督和惕勵，民進黨必須把批判和監督聲音視為進步動力，才能讓民主更進步，不過她強調，「我想我今天的報告國家希望工程，我沒有在報告抗中保台。」
完成陳俊翰遺志　陳建仁承諾520前提《障權法》版草案

2024-03-12 10:25

立法院會今（3/12）邀行政院長陳建仁進行施政報告及備質詢。針對中研院法律學研究所博士後研究學者陳俊翰上月因病辭世，引發社會對《身心障礙者權益保障法》修法的關注。民進黨立委范雲在總質詢時，要求行政部門應在5月20日前提出院版草案，納個人助理服務時數、障礙者在地自立生活、輔具維修等內容。行政院長陳建仁也當場允諾，幫助身障者是政府責無旁貸的責任，將全力以赴。
年付38億元給付SMA藥物排擠其他罕病？健保署長解釋經費來源

2024-03-08 15:24

罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的人權律師陳俊翰2月逝世，生前最掛心的就是病友「無藥可用」的窘境，健保署署長石崇良昨（3/8）日宣布，脊椎注射液、口服藥物2款藥物都將納入給付，估每年約250位SMA病友受惠、年經費約38億元，不過消息一出，有許多民眾擔心排擠其他罕病患者用藥權利；石崇良解釋，這筆錢是從罕藥專款105億元中撥出，財務都會精算，目前都在容納範圍內。
終於等到SMA用藥健保給付！李怡潔感動：能避免更多遺憾發生

2024-03-07 17:26

健保署署長石崇良今（3/7）日宣布，上午藥品專家會議拍板，未來將放寬「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」兩款藥物給付，最快5月即可上路，可幫病患每年省下7百萬藥費；台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔對此表示，這消息對全台灣病友都有重大意義，可以避免很多來不及的遺憾發生。
陳俊翰遺願實現！健保署年砸38億元放寬SMA病友藥物給付「最快5月上路」

2024-03-07 13:41

罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的人權律師陳俊翰於今年2月逝世，他生前多次向健保署喊話病友「無藥可用」的困境；衛福部健保署署長石崇良今（3/7）日宣布，經上午的藥品專家會議後，決議不再限制以運動功能評估的絕對分數作為給付依據，預估可再讓250位SMA病友受惠，一人平均每年藥費7百萬元、預估年經費約38億元。
完成陳俊翰遺願！綠委與民團籲修障權法落實CRPD

2024-03-01 13:32

《身心障礙者權益保障法》多年未翻修，民進黨不分區立委提名人，身障人權律師陳俊翰上月離世後，罕病藥物給付及障權法修法等相關議題，再度備受關注。民進黨立委洪申翰、林月琴、范雲、郭昱晴今（3/1）偕同障礙者團體開「追求理想，不被障礙所限！障權法修法刻不容緩」記者會，盼政院提修正草案，也籲院版草案須納入落實「身心障礙者權利公約」（CRPD）精神、合理調整，及增加無障礙交通、自立生活精神相關條文，並盡快送入立法院審議。
傳藍營禮讓民眾黨交通或衛環召委　陳昭姿、林國成回應了

2024-02-28 11:04

立法院新會期各委員會召委選舉將在明（2/28）天舉行，藍綠原堅持不禮讓只有8席立委的民眾黨，但國民黨在上週末共識營確定禮讓1席召委給民眾黨，引發熱議。昨天傳出國民黨有意禮讓交通，或者社會福利及衛生環境委員會召委，對此，民眾黨立委陳昭姿、林國成接受記者電訪時皆表示，未接獲相關消息，但又語帶保留說，還有一天，尚有變數。

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