2024-08-16 15:36
罹患罕病的人權律師陳俊翰今年2月辭世,讓「脊髓性肌肉萎縮症SMA」藥物給付等議題受到社會關注。健保署今(8/16)宣布滿足SMA病友的期待,即起放寬用藥限制,擴增至只要是在18歲以下發病確診的病友就可以用藥,且天價藥費廠商也同意降價,預估每人每年藥費約660萬元,約250名病人受惠,健保藥費支出則增加19億元。
2024-04-20 14:10
民進黨今(4/20)天舉辦「國家希望工程–青年論壇」,在準行政院副院長鄭麗君演講完畢後,現場有年輕人提問,他先坦承自己在大選總統票投柯文哲、政黨票投民進黨,接著直言民進黨只會抗中保台,很多政策面能不能更實際,並批評民進黨開直播是為了做而做。面對嚴厲批評,鄭麗君說,感謝監督和惕勵,民進黨必須把批判和監督聲音視為進步動力,才能讓民主更進步,不過她強調,「我想我今天的報告國家希望工程,我沒有在報告抗中保台。」
2024-03-12 10:25
立法院會今(3/12)邀行政院長陳建仁進行施政報告及備質詢。針對中研院法律學研究所博士後研究學者陳俊翰上月因病辭世,引發社會對《身心障礙者權益保障法》修法的關注。民進黨立委范雲在總質詢時,要求行政部門應在5月20日前提出院版草案,納個人助理服務時數、障礙者在地自立生活、輔具維修等內容。行政院長陳建仁也當場允諾,幫助身障者是政府責無旁貸的責任,將全力以赴。
2024-03-08 15:24
罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的人權律師陳俊翰2月逝世,生前最掛心的就是病友「無藥可用」的窘境,健保署署長石崇良昨(3/8)日宣布,脊椎注射液、口服藥物2款藥物都將納入給付,估每年約250位SMA病友受惠、年經費約38億元,不過消息一出,有許多民眾擔心排擠其他罕病患者用藥權利;石崇良解釋,這筆錢是從罕藥專款105億元中撥出,財務都會精算,目前都在容納範圍內。
2024-03-07 17:26
健保署署長石崇良今(3/7)日宣布,上午藥品專家會議拍板,未來將放寬「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」兩款藥物給付,最快5月即可上路,可幫病患每年省下7百萬藥費;台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔對此表示,這消息對全台灣病友都有重大意義,可以避免很多來不及的遺憾發生。
2024-03-07 13:41
罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的人權律師陳俊翰於今年2月逝世,他生前多次向健保署喊話病友「無藥可用」的困境;衛福部健保署署長石崇良今(3/7)日宣布,經上午的藥品專家會議後,決議不再限制以運動功能評估的絕對分數作為給付依據,預估可再讓250位SMA病友受惠,一人平均每年藥費7百萬元、預估年經費約38億元。
2024-03-01 13:32
《身心障礙者權益保障法》多年未翻修,民進黨不分區立委提名人,身障人權律師陳俊翰上月離世後,罕病藥物給付及障權法修法等相關議題,再度備受關注。民進黨立委洪申翰、林月琴、范雲、郭昱晴今(3/1)偕同障礙者團體開「追求理想,不被障礙所限!障權法修法刻不容緩」記者會,盼政院提修正草案,也籲院版草案須納入落實「身心障礙者權利公約」(CRPD)精神、合理調整,及增加無障礙交通、自立生活精神相關條文,並盡快送入立法院審議。
2024-02-28 11:04
立法院新會期各委員會召委選舉將在明(2/28)天舉行,藍綠原堅持不禮讓只有8席立委的民眾黨,但國民黨在上週末共識營確定禮讓1席召委給民眾黨,引發熱議。昨天傳出國民黨有意禮讓交通,或者社會福利及衛生環境委員會召委,對此,民眾黨立委陳昭姿、林國成接受記者電訪時皆表示,未接獲相關消息,但又語帶保留說,還有一天,尚有變數。
2024-02-27 12:48
副總統當選人蕭美琴今(2/27)上午前往新竹,隨同總統蔡英文、民進黨主席暨副總統賴清德、民進黨立院黨團總召柯建銘及多位立委同仁、前黨主席卓榮泰、前黨秘書長許立明、黨代理秘書長楊懿珊以及多位地方黨公職,前往新竹市生命紀念園區,出席陳俊翰律師告別式。
2024-02-27 12:31
民進黨主席暨副總統賴清德今(2/27)上午偕同總統蔡英文、副總統當選人蕭美琴、民進黨立院黨團總召柯建銘及多位立委同仁、前主席卓榮泰、前秘書長許立明、代理秘書長楊懿珊以及多位地方黨公職,前往新竹市生命紀念園區,出席陳俊翰律師告別式。
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