從＜親愛的房客＞，看慢性腎臟病病人的「預立醫療照護諮商」與「安寧療護」

醫院示意圖。（圖片來源／Pxhere）

末期腎臟病病人最後的樣子

72歲的阿花姨是幾個月前照顧的慢性腎臟病病人，洗腎十年了。最近因為肚子痛，出現了細菌性腹膜炎，後來被診斷出大腸癌合併腹腔轉移，診斷時就末期了。於是，大腸直腸外科的醫師會診我去看阿花姨。阿花姨的短髮梳得很整齊，個性內向的她不太說話，總是靜靜地躺在床上看著我。我問她：

「阿姨，現在洗腎又生病，很辛苦喔！」「對阿。」阿花姨慢慢地說，很平淡。「阿姨那你對於自己的身體，有什麼想法嗎？」我追問。「……不要太痛苦就好了。」她說。

不要太痛苦，似乎是每個病人的心願。可是到了最後，真的可以不要太痛苦嗎？有時是很有挑戰的。

過了一個多月，阿花姨的體力每況愈下，一周三次的洗腎也愈來愈吃力，洗腎時的血壓愈來愈低，她總是感到心悸、暈眩、一種全身都很不舒服的感覺。到了最後，洗腎室的醫師甚至必須要再洗腎的時候給她升壓藥，讓她的血壓好一點。主治醫師又請我去看她，這次看和上次看，阿花姨好像變了一個人，虛弱地躺在床上，連眼睛都很少睜開。

「阿花姨，最近好嗎？」我跟她打招呼。「不……太好。」氣若游絲的她，似乎連講話都是一種懲罰。

我覺得這樣下去真的不行，只好問她我心目中很重要的問題：「阿姨，妳現在愈來愈虛弱了，洗腎的時候血壓都會掉很低，這樣其實很不舒服。」我說完，阿花姨點頭點很大力。我繼續說：「阿姨，有沒有想過，那我們就減少洗腎的次數，甚至不要洗腎了？」她停了一下，對我說：「對……如果很痛苦，就不要洗了……」我也跟她點點頭。

對於洗腎的病人來說，停止洗腎是一個重大的決定，多半要跟家人商量討論。於是，我請安寧共照護理師，跟阿花姨的家人約好了時間，準備來討論這個議題。阿花姨平常主要是先生在照顧，二個兒子都擔任工程師的工作。找了一天天氣好的下午，我們約在討論室裡，討論阿花姨的治療選擇。

我說：「阿花姨因為洗腎多年，現在又有腫瘤，現在愈來愈虛弱了，洗腎的時候血壓都會掉很低，雖然有用升壓劑，但是這樣其實很不舒服。我問過她，她說如果很痛苦，就不想再洗腎了，你們覺得呢？」三人看看對方，都不說話。好不容易，大哥才開口：「醫生，其實媽有跟我說過類似的話。如果這是她的決定，我想我會尊重她。」「嗯嗯，那弟弟呢？」我看著弟弟。

沒想到，已經四十多歲的弟弟，突然放聲大哭起來：「醫生，你要我簽放棄急救，不要插管電擊，我都辦得到。但是你要我停止洗腎，然後看著媽媽一路這樣沒了，我辦不到！醫生，我拜託你！」情緒轉變的很突然，一時之間我不知該說什麼。這時，先生也附和：「對拉，醫生，我們也不是一定要救到底，安寧我也知道，只是好好的人還在洗腎，洗一天算一天嘛……」看的出來，先生對太太也充滿著不捨。

看來家庭裡還有很多問題要討論和處理，於是我跟他們說：「沒關係，大家意見不太一樣，回去可以先想一想，也可以和媽媽討論，我們可以下次再約時間。」

只是，弟弟和先生，後來還是非常堅持想法。甚至，阿花姨都已經意識不清的時候，他們還是無法接受停止洗腎。最後，阿花姨又洗了二個月，有一天在洗腎室突然心跳停止，離開了。這個病人讓我思考很久，有沒有更好的方式可以來照顧這一群末期腎病病人和家屬？

其實，現在有非常多選擇。預立醫療照護諮商加上末期腎病的緩和醫療，都是可以列入考慮的重要治療計畫。

慢性腎病病人的預立醫療照護諮商和預立醫療決定

台灣號稱洗腎王國，根據最新的資料，台灣在108年洗腎人數已經突破9萬2千人，一年花費健保450億元費用。為什麼洗腎人數每年節節上升呢？國健署分析可能有以下幾點原因：台灣老年人口多、慢性病（如糖尿病、高血壓）人口逐年上升、國人不當用藥比例習慣較高、糖尿病和心血管疾病病人存活率提高、全民健保實施就醫方便、台灣透析品質非常好，以及腎臟移植率偏低等等原因。那你可能會說，既然洗腎品質這麼好，那末期腎病病人就一直洗腎就好，為什麼還需要預立醫療照護諮商和緩和醫療呢？

台灣日前出版了＜生命末期腎臟病人安寧緩和醫療評估指引＞，其中提到末期腎病病人生命最後的樣貌，是這麼說的：「對於已經接受常規血液透析的患者，每周三次需要到達透析院所，而且經由瘻管處扎針，若病患已經瀕臨生命末期階段，會呈現極度衰弱且對於疼痛感受更加強烈，繼續進行透析治療無法改善病患的生活品質與臨床預後，甚至會加重病人的痛苦與不適症狀」

因此，對於未來可能會遇到的生命末期狀況，對於慢性腎臟病病人來說，可能使更辛苦的。所以更需要提早做預立醫療決定。但是，就像是阿花姨遇到的情境一樣，病人有決定，可家人不一定理解，更不一定支持。所以更需要大家一起坐下來討論，特別是在病人意識還清楚，可以好好表達的時候。

總是有人問我：「可是醫生，每個慢性腎臟病病人都需要討論這些事情嗎？有些人的慢性腎臟病是輕微的阿？」的確，慢性腎臟病分成一到五期，不同期別的症狀、需要注意的事情，需要醫療的程度都不太相同。但是，無論是哪個期別，都仍然要為未來可能遇到的醫療狀況提早做準備。只是，準備的方式須依照不同的身體狀況，用不同的方式去討論：

在輕度慢性腎臟病的時候，我們應該採取生命教育方式，配合安寧照顧各項衛教和文宣品，在社區講座與衛教中宣傳、推廣預立醫療照護諮商；而當腎臟病進入中後期，可採取團體衛教方式，將不透析內科治療列為血液透析、腹膜透析和腎臟移植以外的另一種選擇。

末期腎病病人的安寧療護

而當慢性腎臟病病人有一天真的需要洗腎，但是身體狀況又不好的時候，怎麼辦？除了安寧療護非常多藥物和非藥物的方式可以處理身體不適症狀之外，這邊還要介紹二個名詞：「緩和透析治療」和「限時嘗試透析治療」。

緩和透析治療的意思是，洗腎不再只是單純的維持生命，而是一種控制腎病症狀的手段。當目的不同，做法就不同。於是開始緩和透析治療之後，要不要做透析？多久做一次透析？透析時要脫多少水分？這些問題，都取決於病人的意願和生活品質。也就是說，洗腎不再是傳統的一周洗三次，而可能是一周二次、一周一次、甚至有需要的時候才進行。

而限時嘗試透析治療，指的是當腎功能衰竭而選擇不洗腎的時候，病人可能會在數天或數周內死亡。但是對於未來的預後，到底是好還是不好？洗腎究竟可以有多少幫忙？當這些問題還不確定的時候，則可以使用「限時嘗試」，讓病人、家屬和醫療團隊共同討論，先決定使用透析治療1-3個月，之後再依據治療的反應，決定要停止或是延長治療的時間。也就是說給大家一個緩衝的機會，但是並非是無限期的治療。

回到＜親愛的房客＞，陳淑芳飾演的王媽媽最後在片中的下場非常令人同情與難過，也死的不明不白。如果有人可以在她非常痛苦的時候，帶她去看一個安寧門診，和醫療團隊討論接下來的治療選擇和接受緩和治療，也許故事的走向就會很不同了。

作者：朱為民醫師　文章出處：朱為民醫師部落格

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