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    切開手腳指!10歲童患罕病,不畏疼痛手術18次:想當司機,載大家出去玩

    2020-07-16 10:47 / 作者 蔣佩庭

    台灣每年約有300至400位「顱顏新病人」出生,這類病人常有凸眼咬合不正等顏面特徵,甚至伴隨其他器官或四肢畸形如,心中膈缺損,併指畸形等



    今年10歲的何冠毅小朋友就是愛伯特氏症 (Apert Syndrome)患者,他長得跟別的小朋友不一樣,從小就在面對來自四面八方的異樣眼光。


    何冠毅小朋友。(圖片來源/羅慧夫顱顏基金會 臉書)

    何冠毅患有愛伯特氏症:額骨寬大、併指畸形、智商稍弱

    何冠毅患有愛伯特氏症,也就是他的第10號染色體(10q25-q26)發生了基因突變,導致他從嬰兒時期就出現了顱縫早閉手腳併指其他系統或骨骼異常等症狀從外觀上來看何冠毅長的很「特殊」,從行為上來看何冠毅好像有那麼一點點「傻」



    何冠毅媽媽回憶,當她躺在產檯上聽到護士大喊醫生的名字,她就知道自己的孩子有狀況了。然而,醫生告訴她何冠毅雖然額骨寬大、併指畸形、智商稍弱以外,壽命跟正常人一樣。

    手指腳趾是醫生用手術刀一次一次劃、分割出來的

    由於愛伯特氏症的主要治療方式是以整形外科、手術開刀為主。因此,何冠毅從出生至今已經接受18次大大小小的手術,而這18次手術除了是把臉慢慢修正成「正常人」以外,他的手指腳趾也是醫生用手術刀一次一次劃、分割出來的



    何冠毅前年剛做完中臉拉提手術挨刀18小時,他告訴羅慧夫顱顏基金會,說道:「我恢復的還不錯,醫生阿北都叫我第一名,最近參加的活動是萬聖節遊街和特教班動物園校外教學。很好玩,我很開心!」

    對於未來,何冠毅有著無限想像,他想要開捷運載大家出去玩、上課、上班

    雖然何冠毅已經很努力地想和大家一樣了,但還是無法避免來自四面八方的惡意,許多小朋友甚至會用怪物來形容何冠毅的外表,此時何冠毅的媽媽就會跟小朋友解釋:「冠毅生病了,所以長得跟你不一樣。而且冠毅的手指頭是一刀一刀割出來才有的,所以你們要好好愛護自己的手指頭。」



    對於未來,何冠毅有著無限想像,他想要開捷運載大家出去玩、上課、上班


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