罕病基金會批罕藥給付牛步　健保署長回應了

罕見疾病基金會與台灣弱勢病患權益促進會今（11/3）日聯合訴求，未見任何總統候選人端出罕病患者相關政策，提出增加罕藥可及性、籌設罕病創新治療基金等6大建言；健保署署長石崇良表示，今年到目前為止已通過30項新藥、罕藥審查，比過去2年總計還要更多，目前還在加速審查中。

罕見疾病基金會今日公布「罕藥給付建言書」，基金會創辦人陳莉茵指出，病友承擔人類生命中隨機遺傳風險，但罕藥健保給付牛步，病友死於可治之病，請問台灣醫界、總統參選人，罕病用藥不給付，台灣醫療要走到哪裡？

陳莉茵表示，目前台灣通報罕病病友人數僅1萬6千餘人，能帶來的選票少所以難得到重視，但罕病病友無法投保商業保險，是健保作為強制性社會保險，最應該幫助的一群，有適法正當性、優先性，何況罕藥專款僅占健保總額1%不到，絕非造成健保財務危機主因。

罕見疾病創新治療及藥物給付建言書共有六大訴求，包括：落實健保社會保險精神、增加罕藥可及性；響應聯合國宣言，捍衛罕病人；健保罕藥專款合理成長、確實執行；優化醫療科技評估流程，加速罕藥給付；擴大病人實質參與，明確運用於醫療科技評估；成立罕病創新多元基金。

石崇良今日與美國醫療資訊暨管理系統協會（HIMSS）簽署合作備忘錄前被問到此事，他說，今年到目前已加快所有新藥、罕藥審查速度，新通過10項罕藥、7項新藥，也有擴充8項新藥適應症，已累計超過30項，比前2年的總量還多。

石崇良進一步指出，今年審查速度加快，雖然目前預算執行已確定能100%執行完，但沒有停止審查進度，正在提早明年的審查作業，讓明年1月1日就能有多種新藥通過審查實施。

至於能否設立罕藥基金？石崇良說，現在罕病法不在健保署，若要談設立基金要回到國健署。