罕病基金會相關報導 - 太報 TaiSounds

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罕病基金會

「照顧罕病病友是國家政策」　賴清德：弱勢族群能否自在生活，是文明指標

2024-11-23 17:29

總統賴清德今天（11/23）出席罕病基金會活動致詞時表示，一個國家是否偉大，不在國土大小、人口多寡、國防武力，而是國家文明，文明指標是弱勢族群是否在這個國度自在生活，照顧罕病病友是國家政策，且已達國際水準，期盼未來一起努力，讓弱勢族群在台灣能自在生活。
罕病基金會拒收捐款　王志安表遺憾：與對陳俊翰的道歉無關

2024-02-17 10:08

民進黨不分區立委候選人、罕病律師陳俊翰2月11日過世，中國前央視記者王志安15日發出道歉信，還說要捐款100萬日圓給台灣的罕見疾病基金會，不過遭基金會婉拒並退款。對此，王志安今天在X發文，只能說對這個結果表示遺憾，他會繼續把這筆錢捐出去，幫助那些需要幫助的人。
王志安捐100萬日圓向陳俊翰道歉　罕病基金會表明「2態度」拒收

2024-02-16 19:59

民進黨不分區立委候選人、罕病律師陳俊翰2月11日過世，中國央視前記者王志安昨發出道歉信，還說要捐款100萬日圓給台灣的罕見疾病基金會；罕病基金會今（2/16）發聲明證實已收到該筆捐款，但該會無立場代表身心障礙者及陳俊翰接受道歉，且無法認同侵犯尊嚴者及其道歉與捐助款項之間產生對價關聯，因此婉拒王志安之捐款並已完成退款。
不捨陳俊翰離世　罕病基金會：壯志未酬令人心痛、罕病家庭以他為榮

2024-02-16 13:13

台版「非常律師」律師陳俊翰昨傳出初二離世消息，隨後由新竹台大分院證實因感冒引起的併發症驟逝，享年40歲；罕見疾病基金會與台灣弱勢病患權益促進會今（2/16）日聯合聲明，陳俊翰為讓社會了解身心障礙者的困境，毅然投入立委選舉，勇敢為120萬身心障礙朋友發聲，所有的罕病家庭以俊翰為榮。
陳俊翰年初一才向友拜年！年後還要受訪　友悼：不再受困肉體自由自在去吧

2024-02-15 19:20

罕病律師陳俊翰驚傳大年初二離世，享年40歲，震驚各界。罕病基金會執行長陳冠如、台灣首位棒球女裁判劉柏君透露，春節期間還收到他拜年的訊息，媒體人周玉蔻也說，才約了陳俊翰年後專訪，未料今天收到令人傷心的消息。
《夜夜秀》針對身障者不當言論　罕病基金會5點聲明：嚴重抗議與遺憾

2024-01-25 17:26

前中國央視記者王志安日前在網路節目《賀瓏夜夜秀》中訕笑身障人士，引發輿論撻伐，財團法人罕見疾病基金會、台灣弱勢病患權益促進會今（1/25）發布5點聲明，對於該節目罕病身障者不當言論，表達嚴重抗議與遺憾。
罕病基金會批罕藥給付牛步　健保署長回應了

2023-11-13 13:26

罕見疾病基金會與台灣弱勢病患權益促進會今（11/3）日聯合訴求，未見任何總統候選人端出罕病患者相關政策，提出增加罕藥可及性、籌設罕病創新治療基金等6大建言；健保署署長石崇良表示，今年到目前為止已通過30項新藥、罕藥審查，比過去2年總計還要更多，目前還在加速審查中。
屏東藝術公車驚豔眾人！「逃離家暴、靠呼吸器維生」10罕病病友堅韌逆轉人生

2020-11-02 11:34

10位罕病病友的畫作，登上屏東公車車體！屏東藝術公車不止讓人看見藝術，更看見病友們的生命故事。

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