女罹罕病憂失明、癱瘓 醫團籲：放寬健保給付條件　搶治療先機

一名女子某一天跌倒多次，從基本的生活技巧開始重頭學習，每天都活在恐懼中，後來才知道自己罹患泛視神經脊髓炎（NMOSD）。台灣神經免疫疾病協會今（11）日召開記者會，呼籲放寬健保給付條件，強調現行標準要求患者一年內需復發兩次，這往往錯失了最佳治療時機。

泛視神經脊髓炎是一種罕見且嚴重的自體免疫疾病，主要影響視神經與脊髓。患者多為30至50歲的女性，由於疾病反覆發作，最終可能面臨失明或癱瘓的風險。傳統治療以類固醇和免疫抑制劑為主，但副作用大且無法阻止復發，使患者長期活在疾病威脅的陰影下。

自健保署於2023年10月通過兩款生物製劑納入給付以來，至今滿一週年，使百位泛視神經脊髓炎患者受惠，每人平均節省藥費約250萬元，大幅減輕家庭經濟負擔。然而，現行健保給付條件是「一年內復發兩次且達到相當失能程度」。台灣神經免疫醫學會理事長葉建宏表示，現行標準往往使患者無法及時接受治療。

台灣神經免疫疾病協會副理事長姚秀康也指出，罕病患者的需求很卑微，只希望現有的針對性治療藥物能惠及更多病友，避免病情進展至失明或癱瘓，讓患者得以正常上學、工作、自理生活，「病友的希望只是維持基本尊嚴」。

在記者會上，一名泛視神經脊髓炎患者分享了她的生活經驗。她描述了自己某一天跌倒多次，練習呼吸和基本生活技巧，經歷了無數的復健過程。她說：「發病的時候不知道還有沒有明天，罕病患者活在恐懼與無助中，期盼社會能給予更多的同理心。」

泛視神經脊髓炎患者常合併紅斑狼瘡或乾燥症等免疫疾病，導致嚴重併發症，進一步加重身心負擔。國外研究顯示，泛視神經脊髓炎患者死亡率是統計中位數的三倍，其中三分之一的死亡與復發引發的失能有關。

三軍總醫院神經科部主任周中興肯定健保署的支持，使近百位患者受惠於新型單株抗體治療，但強調給付條件需要滾動調整，才能實現總統賴清德「健康台灣」政策的核心目標，延長平均壽命與減少不健康年數。