遭同學譏笑「外星人」的少年,台大醫院團隊花了17年讓他成為大帥哥。廖瑞祥攝
台大醫院顱顏中心今日(28日)召開記者會,公布患者陳祐嘉的治療成果。患有先天性顱骨縫早閉之克魯松症候群的陳祐嘉,經台大顱顏團隊歷時17年、近20次大小手術後,顯著改善了外觀及功能。陳祐嘉在記者會上表示,手術前常被嘲笑為「外星人」,感覺不好,但如今情況大有改善,也交到了朋友。
陳祐嘉一出生便被診斷出罹患克魯松症,因顱腔過小及顏面後縮造成腦部壓迫及呼吸窘迫,需在台大醫院接受神經外科顱骨減壓及耳鼻喉科氣管切開術以緩解症狀。克魯松症候群患者由於頭骨骨縫過早癒合及顏面骨骼發育不良,呈現出特殊的頭臉部特徵,這是由於FGFR基因突變引起的骨骼、軟骨形成異常所致。
陳祐嘉回憶,手術前因為異於常人的外型,經常遭人嘲笑,求學過程大多在家中度過。然而,隨著手術的成功,他逐漸恢復自信,也開始交到朋友。未來,陳祐嘉最大的心願是像一般人一樣出社會工作、上班賺錢,不再繼續升學。
在最近一次手術前,陳祐嘉單側眼睛突然破裂,幸運的是,手術成功,且在醫師堅持下針對每一處缺損精修,如今陳祐嘉表示自己感覺更好、更帥,變成了大帥哥。
台大醫院顱顏醫療暨形態科學發展中心指出,17歲的陳祐嘉自出生後因顱腔過小及顏面後縮,需接受多次顱骨及顏面手術以解決其顱腔、眼睛、呼吸、咀嚼進食、語言及外觀等問題。隨著醫療技術的進步,近年來採用高科技電腦輔助技術如手術導航系統、電腦手術模擬及3D列印,加上先進醫材及植入物的應用,使手術更為精準、迅速、安全。
台大醫院副院長高淑芬指出,顱顏缺損的成因多樣,可能由先天或後天因素引起,不僅影響外觀,還對心理和家庭造成負擔,更重要的是,可能進一步影響咀嚼、聽力、視力等重要功能,因此治療絕對必要,且涉及多項技術。台大醫院於兩年前成立顱顏醫療暨形態科學發展中心,團隊在這兩年間取得了豐碩的成果。
中心主任謝孟祥表示,醫療團隊近年來更開始採用高科技電腦輔助技術,如手術導航系統、電腦手術模擬及3D列印,加上先進醫材及植入物的應用,使手術更為精準、迅速、安全。同時,醫療團隊也發表了多年來跨科部團隊討論及經驗彙整編定的「顱縫過早癒合健康偵測時間表」,涵蓋從出生至成年,針對顱縫過早癒合患者各階段所需的檢查及治療項目,是國內首個跨科部全方位指引。
謝孟祥進一步指出,陳祐嘉出生時,從眼眶至下顎的中臉部位嚴重塌陷,後方鼻咽幾乎不存在,臉部直接貼在脊椎上,導致呼吸窘迫、腦水腫。經歷跨專科團隊20多次手術後,陳祐嘉的外觀與功能逐漸恢復,並達到近乎常人的狀態。