12歲男童大小片瘀青！不是受虐　罹患比愛滋更可怕罕病

程小弟在12歲那年，身體常不明原因大小片瘀青，診斷為「重度再生不良性貧血」，4年來，程小弟必須定期接受輸血治療，中山醫學大學附設醫院兒童血液腫瘤科主任巫康熙表示，該病是一種比愛滋病更可怕的罕見疾病，患者骨髓失去正常造血功能，導致白血球數量下降，可能致命，治療難度超過許多惡性疾病。

今年16歲的程小弟29日現身分享自己罹病以及治療過程，感謝中山醫大附醫的救命之恩。巫康熙指出，「重度再生不良性貧血」患者常伴隨嚴重貧血，需要輸血以維持基本生活。此外，血小板低下則可能導致嚴重出血或腦出血，危及生命。

巫康熙說，目前「重度再生不良性貧血」主要治療方式包括輸血以緩解症狀，免疫藥物以及異體造血幹細胞移植則是治本之法。近年來免疫藥物搭配TPO-RA治療取得了一定成效，一旦停藥，病情往往會復發，因此，異體造血幹細胞移植成為治療的最佳選擇，然而，需要找到完全吻合的幹細胞，否則存在一定的失敗率。

程小弟今年8月接受了姐姐的半吻合造血幹細胞移植，巫康熙說，除了傳統移植方法外，團隊採取了一系列創新措施，包括調整移植前的全身放射治療、使用新的抗排斥藥物以及在移植後添加促血小板生成素受體激活劑。

巫康熙指出，儘管大多數造血幹細胞移植過程會伴隨不適和併發症，但程小弟在移植後第15天就恢復了正常的造血功能，並在第30天順利出院。整個過程中，除了短暫的發燒，他並未出現其他不適，「無聊」成為他唯一的「副作用」，讓家屬和醫療團隊感到相當欣慰。