【焦點人物】出生即被宣判活不過3歲 「斑點星球人」陳偉霖的奇特等死學

不同人有不同命，但或許有人天生註定不凡，他的存在就是為了打破社會框架限制。來自香港的「台灣女婿」陳偉霖，就是這樣的存生。

陳偉霖40年前出生時，全身布滿大大小小的「黑色素瘤」，醫生當場宣判他將因罕見皮膚癌活不過3歲。幸好，世界之所以能豐富多彩，都是仰賴所有不確定性，陳偉霖如今已不惑之年，雖每時每刻都得忍受皮膚底下如針扎的痛苦，他仍活得恣意瀟灑，想喝酒時就盡情暢飲，頂著一顆西瓜皮髮型將「偉霖式生死學」傳遞出去，緩解癌友、憂鬱症患者的痛苦。他說，遺書早已準備好、葬禮都舉辦過了、葬儀社冰櫃都躺過了，現在還怕什麼？

一出生就被訂死期 他承襲爸媽豁達等死41年

在陳偉霖身上，有種從未見過的氣質，既入世又出世，一切都重要卻也不值得一提。他因身體長期不適，雖痛到極致卻也有力氣精神在外走跳，問他平常若沒有安排工作，都會做些什麼？他笑回「躺著發呆啊」，與一般癌友沮喪痛苦的樣子截然不同。

他在2021年2月來台灣定居，跟隨老婆而來。在此之前，他在香港出生，14歲得知自己身上的黑色斑點其實是皮膚癌，爾後歷經2次生死交關，老天爺都沒有帶走他。

陳偉霖分享，他來自一個經濟條件相對窘困的家庭，是爸媽第一個孩子，沒想到他一出生就和死亡這麼近，現在光是想像爸媽當時抱著他跑遍香港各大醫院的煎熬，都讓他很不捨，然而，因為病情不樂觀，可行的治療方式對一個小小孩來說太辛苦，於是陳偉霖的爸媽決定採取不積極、不放棄的方式照顧他，不要求他的課業或者品格，只要求他「每天不准不開心」，唯一的家訓只有希望他能負起自己行為責任即可，「譬如說，如果我喜歡喝可樂，一天喝2公升都沒關係，只要我能承受代價是糖尿病啦。」

至於什麼是「不積極且不放棄治療」？舉例來說，陳偉霖身上超過5成皮膚面積都是大大小小的黑色素瘤，甚至有片從後背覆蓋到肚臍與大腿，散熱不易又脆弱怕癢，平常氣溫25度對一般人是舒適，對他來說已有可能會中暑，所以酷酷少言的爸爸花一個月的薪水裝冷氣開18度讓他吹，或者花了幾個月薪水買了靈骨塔，好讓他一旦過世後能有個家。



被歧視霸凌成生活日常 「打回去只因不讓他們因打人而開心」」

陳偉霖說，因爸媽的保護，他在14歲前從不知道身上的斑點就是「黑色素瘤」，更沒想過是皮膚癌，因此他曾幻想過自己來自斑點星球，如此一來才能解釋與別人不同之處，像是通勤時間搭捷運，十之八九沒有人會坐他身邊、計程車司機直接拒載，或者被同學、陌生人笑說是瘋狗、斑點狗等等歧視霸凌的行為，「這些歧視霸凌早就是我的生活一部分，即便做好心理準備還是難免會受傷。」幸好，他對這些遭遇並不是照單全收，有時他自衛反擊，好讓加害者不敢再惹他。

陳偉霖也老實說，別人以為的霸凌，他不見得有同樣想法，有時候他甚至覺得這是一種溝通機會，「小學時候被打，那我會打回去，因為他們不可能永遠霸凌我，他們是因為沒有自信才霸凌別人，而我打回去只是因為不要讓他們因為打人而開心，之後再遇到，我還是可以向他們打招呼點頭。」

14歲起「以積極態度等死，好讓未來死而無憾」

而14歲那年，陳偉霖因肚子旁有顆腫瘤到醫院就診，偷翻病例才知道自己是個皮膚癌患者，他說，他沒有嚇得人生天崩地裂，只是終於明白從小等死的真正原因，後來他與父母開誠布公地談，重塑自己的人生方向，從「I do what I like」，轉變成「I like what I do」，以積極態度等死，好讓未來死而無憾，不枉父母對他的用心。

不過，他說身上的黑色素瘤並非全都是惡性的，若要分辨清楚，那得全部割下來化驗才知道。醫生告訴他們，這些過程他必須承受3級燒傷般的痛苦，不僅需要長期住院，還有可能因為細菌感染而死。

另外，若是他選擇換膚，未來10多年寶貴時光都得貢獻給醫院，而且即便換膚，醫生也無法保證他能完全康復，身上也會留下手術瘡疤，歧視並不會為此消失。

所以，陳偉霖與家人一致決定先解決肚子上的腫瘤（後來化驗確認是良性），不做其它的積極治療，「我爸媽就說，他們寧願我的生命短一點，把人生過爽，開心等死，也不願浪費我的童年，讓我的心理因為治療痛苦而受創傷。」

轉變生命態度　從恣意妄為到辦自己的葬禮

自決定積極等死後，陳偉霖陸續度過幾個階段，當學生時考試以零分為目標，從學校畢業後做過貨車司機，與朋友一起辦雜誌等等，需要錢時他便工作，有了錢再辭職，前後約有10年過著恣意妄為、瘋狂的生活。

他說，24歲某天開始持續性吐血，一個月後他在家廁所「噴射式」吐了一大灘血後，確診肺結核，同時醫生發現他的背部皮膚癌細胞就快侵蝕到骨頭，因擴散速度極快，若不趕緊處理就會變成骨癌，外科醫生很坦白告訴他，因為影響的面積就像一顆木瓜一樣大，光靠切除可能無法切的乾淨，況且他的身上很難找到能夠移植的皮膚，再加上肺結核及腫瘤手術後的風險，綜合最壞的打算，他與家人就必須做好心理準備。

幸好，手術後他仍活了下來，只是，他心裡相當複雜，不明白自己為什麼還活著，還得忍受傷口火燒般的痛。

爾後5年時間，他一直在「I like what I do」以及「做個不完美的爛人應該更符合經濟效益」的想法中徘徊猶疑，直到29歲那年，他受日本導演北野武啟發，決心為自己寫遺書、辦葬禮，好好為自己人生負責到最後一刻，與珍惜的人好好道別，與有仇恨的人們冰釋前嫌，希望不要抱著遺憾離世。

他笑說，他躺在棺材裡讀遺言、生前短片回顧、向親友們道別，其他流程除了火化之外，他都經歷過了，像是躺在殯儀館冰櫃裡，裡面的溫度再也不會讓他中暑，經過這一切，他能夠死得無牽掛且「囂張」。

葬禮後爆紅一波　他開始分享奇特生死學

只是人生有趣的地方在於，陳偉霖辦完葬禮後受到媒體關注，還爆紅一波，他不僅「沒有如願死成」，反而陸續辦了搖滾抗癌音樂會、死亡走秀等活動，甚至用音樂會盈餘幫助2名癌友圓夢。他分享，其中一位是農夫退休的老伯伯，這輩子從未好好看過維多利亞港，陳偉霖便租用直升機帶伯伯圓夢，機師也感動地想捐出當天薪水，讓伯伯心領好意，回顧好久好久。

後來幾年，陳偉霖成立非政府組織「死嘢」（Say Yeah）、出書《我的遺書》將自己的生死觀念傳遞出去，平均每年有3百多場演講、舉辦生死實驗工作坊。他發現，一些癌末病人、憂鬱症患者、想自殺的人開始主動找他尋求幫助，而他透過聆聽與陪伴，竟能舒緩人們的疑惑與痛苦，讓他意識到避談死亡帶來的傷害，於是他開始進入校園、社區談生死，而他提供的體驗也非常特別，譬如對於理科男學生，他便請老師在實驗室用化學原料調出「屍臭味」，帶他們從科學領域分析死亡。



其中，他邀請原本忌諱棺材的老人進校園分享生命故事，後來竟與學生發展成相互關懷的爺孫關係，也有學生悄悄告訴他，很害怕長期臥病在床的媽媽離開，他當時安撫學生說，媽媽一定也不想離開，但她應該會期待自己成為孩子往前走的動力，而不是拖後腿的人，既然人的生命有限，珍惜眼前的相處機會，找到表達自己情緒與愛意的方法，比恐懼擔憂更有建設性。

另一所學校則是因為有學生意圖自殺，校園瀰漫許多不安的情緒，對此，陳偉霖乾脆邀想自殺的學生討論自殺動機及安排身後事，以釐清他們是否只是想解決人生痛苦部分，而不是生命。另外，他也動手做了幾百個黑色垃圾袋與瓦楞紙做的簡易棺材，當有學生把自殺當玩笑般嘲笑他人時，就會被工作人員請進棺材躺躺，在密閉黑暗空間中感受未知與死亡，不再妄言妄語。學校老師事後對陳偉霖反饋說，雖然學生們沒有百分之百翻轉想法，但明顯感覺學生對彼此多了一份尊重，不會輕易說死或出現霸凌狀況。

陳偉霖說，他不輕易說「同理心」，因為每個人的生命經驗都是獨一無二的，沒有人能完全理解另一人的情緒感受。他認為，尊重他人不同是非常重要的關鍵，在別人提出需求之前，他從不隨便「給予幫助」，「我不覺得自己偉大，只覺得如果有人覺得我有用，那就拿去用吧，畢竟有沒有改變需要拉長遠來看，我認為我只是一個認真交流的過客而已。」

後來，香港因中國在2020年通過《國安法》爆發反送中運動，許多年輕人為爭取民主走上街頭，不管是否被打得頭破血流或被警方拘留，當時有一批港人移民出走，那時陳偉霖每天都收到陌生人寄來的遺書，他對此也感到痛苦。

2021年2月，他抱著無法再回去香港的想法，隨著老婆腳步到台灣定居展開多元生活，「我來台灣那一天，是我爸爸看檢查報告是否是血癌那天，他告訴我，不要為了他留下來，一定要搭上飛機去台灣完成自己的使命，所以我就來了。」



雖然台灣地獄般的交通與夏天動不動飆破35度高溫，對陳偉霖來說很不友善，不過台灣對他來說有特殊意義。首先，高雄是已逝爸爸（肺癌與移轉性腦癌）心心念念想移居的地方，而他在移居台灣前也曾來此與其他斑點星球人聚會，且醫療資源相當豐富，再加上台灣人「說道別都要10分鐘以上」的熱情，都讓他覺得新鮮且溫暖，「我來台灣後明顯變得很多話！連寫社群貼文都變得落落長了……真的很有趣。」

而他來台這2年，一方面陪伴在台港青，一方面成立非營利組織「台灣例牌協會」辦了幾場藝術展覽，接演講、工作坊工作、視訊送走癌逝的爸爸、完成第二本書《十年後我還在寫遺書》，閒時就「無所事事」躺整天休息，好緩解每天因為身體疼痛所帶來的疲憊。

他說，皮膚底下無時無刻都有如針扎的痛，不僅影響他開飲料罐、騎車走路等日常生活，每天晚上總睡不過3小時，常常痛醒，不過即便如此，現階段他決定不吃藥、化療或手術，定期追蹤病況即可，他灑脫地說：「我會手術，但不急！」

現在，他已40歲，距離生前喪禮已經過10年，這些年來他的經歷超乎原本預期，問他對生死的看法是否有改變，現在婚後夫妻兩會不會彼此牽掛，他說，他仍然保持沒有遺憾的狀態，老婆與他對生死都有共識，希望他能好好活在當下，鼓勵他想做什麼就做什麼，給他最大的尊重、自由與陪伴，「譬如我在寫第二本書的時候到旗津long stay 2個月，她非常支持我！」因此，他有信心，未來2人能夠一起用平常心迎接死亡。

陳偉霖 小檔案

年齡：40歲
現職：台灣例牌協會主理人
經歷：《我的遺書》、《十年後我還在寫遺書》作者
香港非政府組織「死嘢」創辦人

在 Instagram 查看這則貼文

太報 TaiSounds（@taisounds）分享的貼文