【早療迷思2-2】3歲時不會說話3年後畢業做代表致詞　原來，家長才是最佳治療師

「隔壁鄰居有些小孩3、4歲都不會講話，後來都沒問題了」、「再等等看，說不定長大一點就好了！」很多家長面對孩子可能發展遲緩無法接受，延誤了孩子接受早療的黃金時期；另一種情況是拼命幫孩子排滿各種治療課，卻疑惑為何「進步緩慢」而更焦慮，又幫孩子塞了更多課程……

小瑜和小君姊弟來自單親家庭，母子3人與年邁的外祖母同住，家中經濟仰賴母親從事火鍋料批發理貨並兼職送貨，平時仰賴外祖母照顧姊弟2人及接送上下學，在小瑜1歲多的時候，媽媽發現小瑜講話總是結巴說著「我、我、我、我」無法表達，而且總是安靜地躲在房間角落，眼神也跟別的孩子不同，起初原本認為孩子應該過段時間就會好轉。

幸運的是，由於小瑜和小君都是家扶經濟扶助對象，社工接觸互動過程也發現異狀，建議媽媽帶小瑜到醫院檢查，2歲時經醫院評估為混和性發展障礙，開始至醫院接受職能及語言治療。

「當下很難過，很怕別人用異樣眼光看她，很怕她跟同學在一起時會有比較不好的互動。」小瑜媽媽坦言，一開始真的沒辦法接受，想到孩子的將來很擔心又無助，在家扶社工建議下，小瑜轉至新北家扶發展學園就讀，半年後小瑜開始會說話，情況有所好轉，卻沒想到發現比姊姊小1歲的弟弟小君同樣有不說話的情況，「而且到醫院檢查療育快1年仍不說話，甚至連哭聲都沒有，當下真的很焦慮！」媽媽回憶道。

雖然醫院評估小瑜的發展屬於混合性發展障礙，特別是語言溝通及認知理解的部份，但社工到其家中訪視觀察，認為應與家庭所提供的學習刺激不足所造成，當小瑜尚無法好好表達時，家人都幫小瑜處理好好的，反而使其許多基本生活自理技能都沒有發展出來。幾乎全天都還需要包尿布，用餐、進食也都由家人來餵食，因此到新北學園日托，最重要的項目就是協助小瑜發展出生活自理技能。


媽媽再忙也要互動傾聽　70歲阿嬤親職課從不缺席

同樣地，小君直到3歲時才開始發聲，最重要是刺激他能夠說話，當他願意表達時，能有人當作傾聽者。小君媽媽說，「弟弟一開始說話，會想要表達在學校發生什麼事情，或在學校遇到什麼開心的事情，我工作再忙、再晚，回到家只要孩子肯說，我就會好好聆聽，給孩子鼓勵、給孩子自信。」

不只是媽媽改變在家中與孩子相處的方式，70歲的阿嬤還從不缺席新北家扶學園為早療家長引導幼兒學習及互動技巧所舉辦的親職課程，因此小瑜、小君姊弟進入學園就讀，之所以都有大幅的進度，包括學會說話、生活自理等，不只因為日托的家園生活，晚間在家的生活模式也改變，尤其是小君進步最為明顯，畢業時還能代表學員發表流暢的演說，現在10歲的他經評估已經沒有拿身障手冊，進入一般小學就讀。

媽媽說，小君還是新北市的公車、捷運通，不論是哪一條公車或捷運路線，每一站的站名包括國語、台語、客語、英語，現在都可以很流利的說出來，未來還立志要當公車司機，而且是要跟乘客互動的「搞笑司機」，要把歡樂、喜悅跟乘客分享。小瑜則是要當YouTuber，現在會摸索如何經營，「想到他們小時都不會說話，現在都要做跟表達有關的工作，真的以為是在作夢！」小瑜媽媽喜極而泣地說。

小瑜媽媽說，一開始發現小孩有這樣情況，真的不能接受，但為了孩子好，必須要面對，除了把握黃金時期提早治療，她覺得自己比較幸運，小孩可以到學園接受很用心地教導與照顧，更重要是讓原本不知所措的家長，學會如何面對孩子、怎樣互動相處，給予孩子適時鼓勵。


原以為多做治療就會進步　忽略家長引導孩童重要性

「媽媽這是甚麼啊？怎麼這麼好看！」「這是串珠手鍊啊！」「那這是要送給樂樂的嗎？」「對呀！這是媽媽特地為樂樂DIY的串珠啊！」「哇！真漂亮！妳看戴起來真好看，謝謝媽咪！」

這是樂樂媽媽經常幻想與4歲寶貝女兒童言童語的對話，人家常說女兒是爸爸的前世情人，是媽媽的心肝寶貝，自出生那一刻起，樂樂就被他們夫妻倆無微不至的呵護照顧，看著女兒一點一滴長大，手機中也記錄著樂樂從翻身、會坐、會爬、會站、會走路的每一刻時光，但似乎缺少了甚麼似的，好像從沒聽到孩子發出類似「ㄇㄚ」的聲音，聽到的全都是孩子哭聲。

同樣是2歲的孩子，為什麼別人家的孩子是那麼的有說有笑，樂樂就只會哭鬧？最後和先生商量後，決定到醫院做衡鑑評估，診斷為泛自閉症的兒童，現在4歲了，仍然是一句話也不會說。

從樂樂被判定為泛自閉症兒童的那一刻起，媽媽帶著孩子到醫療院所接受療育就變成了他們家的日常，因為聽很多人講，不要錯過療育的黃金期，於是開啟了樂樂週一、三、五醫院的職能、物理復健，週二、四、六診所的語言治療課，包含很多自費的課程，想說如果樂樂有進步也就值得了，但這樣的「進步」太些微了，和他們的預期落差太大!


總覺得讓自閉症的孩童多做一些治療，多上一些復健課，好像就一定會進步，直到安排樂樂到早療機構接受日托班的療育，才知道療育不能全靠醫療院所的復健課程，樂樂媽媽回頭看看自己之前拼命的帶孩子到醫院上治療課，花了那麼多的時間和精力，卻忽略應該多投注一些時間去瞭解如何與自閉症兒互動，如何去引導自閉兒進行學習，這些都是在樂樂進了機構，聽專業人員建議，半年多來教了她這位媽媽學習了不少對自閉兒的親職知能及技巧，並鼓勵她回家後試著來與樂樂進行互動及引導學習，以及如何處理自閉兒的情緒行為問題。

樂樂媽媽說，現在慢慢地才讓她這位做媽媽的真正走入自閉兒的世界當中，也能更有效的來幫助樂樂學習，雖然樂樂仍然還不會說話，但對於日常的口語懂得越來越多，之前和爸爸都不敢帶樂樂到餐廳用餐，但現在他們勇敢跨出一大步，不管在餐廳中用餐，還是逛街買東西，即便樂樂有哭鬧，也都能很有技巧的處理，她期待家中有自閉症兒的家長，能和他們一起走出來，以更正向更樂觀的態度，帶領孩子一起成長進步。

修復家長與孩子關係　才是早療重點

「家長是小朋友最佳治療師！」新北家扶發展學園園長白位傑強調，很多家長都知道不要錯過孩童發展療育的黃金期，因此別人做早療，我也要做早療，但是小朋友始終是回到家庭所待的時間最多，如果家長不認識、不了解如何引導孩子，又如何寄望孩子能夠有所進步？

台中教育大學幼兒教育系助理教授吳佩芳強調，「早期療育的重點，是修復家長跟孩子間的關係」，家長應該要認識孩子發展狀態，陪著孩子，以孩子的速度慢慢調整。

吳佩芳說，家長心情也需要被照顧，當孩子有異常情況，家長都是很難接受，需要社工協助，關心家長「你還好嗎？需不需要支持跟幫助？」，現況制度卻常是讓家長自己去摸索，結果聽到的七嘴八舌都是「你可以帶孩子去哪裡療育」、「3歲前要做，沒做完會怎樣…」，造成家長對早療的錯誤認知，拼命幫孩子塞非常多課程，塞到最後，發現孩子情緒沒有很好，家庭狀況甚至更糟。

因為投入早療社工服務，到台中教育大學進修早期療育研究所的白位傑強調，美國有早期療育師概念，是到宅服務對家庭狀況先做了解，有需要醫療再予以轉介，家扶除了有治療師擬定學生訓練目標，包括感覺統合、精細動作、認知、語言、生活自理訓練等，促進孩童整體發展外，更重要是與與社工角色合作，在經濟、協助、陪伴及心理給予家庭更多支持。


此外，以自閉症兒童為例，根據他在第一線服務的觀察，在結構式的教室環境中，經過訓練後確實可以有很好的學習成效，但卻不一定能很類化到真實的情境當中，例如許多自閉症兒童經過教導學習後，可以很快的在紙本上正確的數數，但把他們帶到超商，他們卻無法順利的數出貨物架上商品的數量。

因此，要讓孩童能夠有更好的學習進展，就必須讓他們接受以自然情境的教育及引導介入，讓療育生活化、社區化，例如實際帶孩子到社區進行融合課程，提高學習應用與類化能力。

政府民間這些年大力倡議家長「早期療育」，很多家長已經慢慢接受「治療」，卻忽略「育」同樣重要，如何讓家長從自責、全心為孩子的狀態中，更多理解孩子、照顧自己，並營造友善社區，讓家長在這些照顧中，成為專屬於孩子最好的治療師，是未來應該持續努力的方向。