雖然經歷多次開刀,但是勇敢又樂觀的小婕說「為了媽媽,我不會痛」。家扶基金會提供
「媽媽,我不會痛,我也沒有難過,妳不要哭!只要妳不哭,我就不會痛!」
年僅11歲、就讀國小4年級的鄭蓉婕,出生至今已動過至少15場的大型手術,身上明顯可見的幾道開刀疤痕,讓人心疼不已,但是她從來沒有哭沒有鬧,自小就比其他孩子成熟、貼心的她,展現與病痛共處的堅強及勇敢決心,只為了讓媽媽安心,不要再為了她的病痛難過。應該是盡情在操場上跟同學奔跑、和大家一起盡情歡笑的小學生活,小婕卻是有許多時間是在醫院度過。因為早產關係,出生僅短短幾個鐘頭,就因為腸阻塞問題緊急做了截腸手術,在醫院待了3、4個月才出院返家。
小婕從書中找尋很多有勇氣的故事,也沒有因為病痛而討厭上學,喜歡上學的她希望有天可以跟同學們一起在操場運動。家扶基金會提供小婕媽媽回憶,小婕出生後都待在醫院,長時間處在醫療器材運轉吵雜聲的環境,當回家處在頓時安靜的環境,原預期應該是會不習慣而哭鬧,但是小婕第一天回到家就安安靜靜地入睡,那時就看出小婕可能有著比別人更堅毅及調適的能力。
由於早產關係,小婕媽媽會定期帶小婕追蹤心理、生理等健康狀況,小婕不只出生遇到腸阻塞的問題,在小婕1歲多時幫她洗澡,發現其大腿有些微不同,也有大小腳等狀況,醫生研判是淋巴阻塞,加上被診斷出認知與大小肌肉遲緩等狀況,因此頻繁進出醫院,身體也留下許多傷疤。
到了幼稚園階段,小婕經過治療,認知狀況有改善,但是大小腳的狀況仍是沒有進展,醫生認為其狀況不太對勁,再做詳細檢查才確定是淋巴血管瘤,從此小婕每年少則要動2次刀、多則44次手術,從小至今已動過數十次的手術。
超齡體貼不讓媽媽辛苦 「我不痛妳別哭」每次動刀治療,在別人看來就好像是「開拉鍊後再關起來」,但是過程一點都不輕鬆,而且非常疼痛,每次都需要3到4個月的恢復期,只要談到小婕的治療過程,小婕媽媽都會忍不住哭出來,而小婕總是在旁邊安慰媽媽,不斷告訴媽媽「我沒事,不會痛!」小婕很勇敢也很貼心,應該還是要大人安撫傷痛的幼小年紀,卻反過來總是安撫安慰著媽媽。
每次在醫院治療,小婕媽媽只要看到小婕非常長的傷疤,或是如同手掌撐開那麼大的潰爛傷口,都會忍不住落淚,後來是小婕主動跟她說:「媽媽妳不要看,妳到旁邊休息,我自己會很勇敢,妳只要不哭,我就不會哭。」
最讓小婕媽媽窩心的是,小婕比很多同齡孩子更體貼的心思,因為每次手術完 大概有3天沒辦法下床,這段期間都是她幫忙小婕處理解便,但是後來小婕會在手術24小時之後就要求下床,那時還覺得小婕怎麼突然變得不聽話,沒想到小婕對她說:「媽媽,我便便很臭,我自己下床去廁所。」連大人都可能做不到手術後短短時間自行下床,小婕卻為了不讓她辛苦,堅持要自己來。
小婕勇敢對抗病魔並樂於學習,獲選2022年家扶基金會自強兒童代表。家扶基金會提供「我不是不怕」 從害怕中學到真正的勇敢「媽媽在我很小的時候就告訴我,我的病不是因為我做壞事才得到,我的疤痕也不是因為調皮不聽話才要開刀,這是我天生就有的痛痛,我要學會跟我的病和平共處。」小婕這樣回答記者叔叔的問題。她說:「我依舊怕痛、依舊怕打針,可是我從書中讀到真正的勇敢,不是不怕,而是帶著害怕勇敢向前。」
在媽媽眼中,小婕的傷疤不是代表不是傷痛軟弱,而是勇敢的象徵!小婕也因為身處困境卻不放棄希望,堅持不怕苦、不怕痛,勇往向前,獲選為家扶基金會2022年的自強兒童代表。
小婕在幼稚園時期因為玩水課程要穿泳裝,曾經被同學取笑她肚子有「毛毛蟲」(指開刀縫合處),小婕不是自卑,只是問媽媽鄉:「為何我跟別人不同?」,媽媽告訴她「醫生把妳救回當媽媽女兒」的故事後,她之後遇到同學嬉鬧嘲諷,她總是會回「我這是開刀,別人開刀會哭,我開刀不會哭」、「我不覺得自己跟別人不同,唯一不同是我比你們勇敢」。
小婕經常因為開刀或傷口需要復原,時常無法去學校上課,尤其若是在夏天開刀,必須擔心傷口會因為太燥熱而流汗造成感染,必須等到天氣稍微轉涼,進而也影響成績,但是小婕並未因此討厭讀書,還跟媽媽說:「不用擔心,跟不上就去加強班。」
小婕跟姊姊在家都很貼心,讓媽媽感到窩心。家扶基金會提供想和同學一起在操場玩、帶媽媽環遊世界小婕最愛的是國語課,因為學會更多的字就可以認識更多書中勇敢的故事,她也很喜歡音樂課,愛吹直笛的她,最喜歡下課時跟同學一起吹奏練習,小婕透露喜歡跟同學們融合在一起的喜悅感,最希望的是自己的病趕快好起來,「我想跟同學們一起在操場跑步玩耍。」
家中有兩個姊姊,三姊妹由母親獨自撫養,靠小婕媽媽包水餃接單維持生計,每次家扶社工關心經濟狀況,小婕媽媽都回答:「只要我可以包水餃,我們母女四人生活就不會有問題。」她認為生活可以溫飽就好,教育小孩不用羨慕別人穿名牌,「別人穿1000元的衣服,我們穿200元的衣服一樣可以過得好,知足就會快樂!」
不過,2021年初,小婕媽媽因為工作太過勞累,導致突發性腦出血中風,所幸朋友們的協助照顧,家裡勉強可以度過難關。「我生病住院的時候,小婕只有9歲,她二姊在電話聯絡時告訴我,小婕下課回家就會穿著媽媽的睡衣,我知道習慣有媽媽陪伴照顧的她一個人會怕,但為了不讓媽媽擔心,用她自己的方式思念我也讓我安心」,這也讓小婕媽媽努力復健,恢復健康。
小婕跟媽媽感情很好,最大心願是要帶媽媽環遊世界,好好休息。家扶基金會提供問小婕將來有什麼夢想?她說,以後要當一名廚師,要幫媽媽開水餃店,「因為媽媽賣的水餃最好吃」,最想做的事是帶媽媽環遊世界,讓媽媽好好休息,「所以我要趕快好起來,讓媽媽不用那麼辛苦照顧我。」
聽到小婕的心願,小婕媽媽忍不住落淚說:「我一直不覺得上天是在捉弄我,反而覺得小婕是老天爺送給我的天使,讓我看到她的勇敢,提醒自己不得不堅強,為了這幾個孩子,我要更堅強、更有勇氣地帶著她們努力過生活。」
鄭蓉婕小檔案。太報製表