【焦點人物】他的心肝寶貝是唐寶寶　林正俠用28年的苦換3萬人的幸福

鄰近傍晚時分的三重台北橋站，行人如交織，大多是匆匆回家的人，而這群人當中，有不少來自「重新障礙者日間照顧中心」的唐氏症患者與身心障礙者們，牽著家人的手，手舞足蹈分享今日份的快樂！他們能帶著好心情回家，背後的功臣便是唐氏症基金會董事長林正俠與中心同仁，用時間、耐心、挫折堆疊起來的成果。

基金會創辦至今，至少幫助過3萬人。林正俠說，他做這一切，都是為了承接寶貝女兒妙妙不平凡的人生，而他的人生，也可以說是「苦到底就甜了」。

從基層努力打拚　生子後人生硬生生轉個彎

林正俠說起妙妙，臉上的笑容與擔憂比例是一半一半，他坦承，這份愛療癒了小時候的自己，同時也很沉重，因為女兒是唐氏症患者的事實，徹底改變他的人生軌跡。

他分享，自己來自新北泰山，家境並不寬裕，身為么子所得到的關注與疼愛卻沒有少，也沒有把他變成一個不知天高地厚的孩子，而是早早就知道未來必須靠自己努力才能脫離窮苦。譬如小學時，他總是自告奮勇去掃地、掃廁所，他笑著說，當時的廁所是一條溝渠，如果有人把零錢放口袋，那蹲下來上廁所時，那些零錢就有可能叮叮噹噹掉落地面，他看到便撿起，成當天的小確幸，「錢不多，但是撿到那一塊五塊，就能變成我的零用錢。」

另外，因為小學低年級的老師來自中國，腔調與台灣全然不同，林正俠當時學習正啟蒙，不自覺學了老師的「怪口音」，成了之後老師與同學霸凌的理由，「當時我人矮矮、小小的，成績是全班倒數第一、二名，老師同學看我笨笨的就欺負我，所以我小時候很沒有自信。」他還說，國中成績總是班上倒數第一、二名，有次努力念書考到不錯的成績，但老師卻當眾質問他是否事先偷看了試卷或作弊，操起椅子木條狠打他一頓，直到木條斷了、他的手腫到麻痛沒有知覺，整個過程他都沒有喊冤叫屈，最後老師說一句「你無藥可救」就走，那場景讓他印象深刻至今。這一切痛苦委屈，直到高中畢業踏入職場後才有了轉機。

林正俠說，在成立唐氏症基金會前，他曾在貿易公司當打雜小弟、立法院擔任時任立法委員施明德的司機，兩份工作都是從最底層工作做起一階階往上爬，最後成為老闆主管的得力助手。他也笑說，在當施明德司機時偶爾會聽到老闆講時事，他便會抓住機會表達看法，後來被提拔當助理，成施明德得力助手。他也說，當時他在立法院負責民眾陳情案件，可能是因為小時候所受的苦與不平，他特別能同理民眾的心情，所以許多案件也辦得漂亮。

女兒出生後的人生  可說是「苦到底，就甜了」  

後來，林正俠28歲結婚、女兒妙妙出生後，原本前程似錦的人生硬生生轉了方向。他分享，當初孕期產檢都在台大醫院，各項基礎檢查做好做滿，全家滿心歡喜等著新生命誕生，「可是妙妙出生那天，護理師抱她出來讓我看，我就覺得她怪怪的，別的小朋友臉頰白白膨膨的，她怎麼一臉紫紫的？」經過檢查，才知道妙妙原來是名唐氏症患者，同時伴隨心隔膜缺損。一家三口初期常跑醫院，簽過各種緊急同意書，直到妙妙2歲時全民健保開辦，動心臟手術後開始積極早療復健。

回想當時，他心裡只有深深的恐懼，「其實孩子出生之後的前3個月是最痛苦的，旁人的關心都變成壓力，有陣子我看到人就會躲會閃，我當時很混亂又不想跟別訴苦，只想著如果自己不夠堅強，這個家會毀掉，所以我告訴自己咬著牙也要堅持下去。」

幸好，他在教養照護女兒這28年期間，現在再回頭看以前所受的磨難挫折，可以說是苦到底，甜總會到來。

從家長變成助人者    成立基金會做更多事    

後來，林正俠加入唐氏症協會家長支持團體，開始了解唐氏症與許多照顧技巧，為了好好照顧女兒，在老闆施明德鼓勵之下，他辭去立法院工作，成立唐氏症基金會，且隨著妙妙成長遇到不同難題，他一步步拓展不同服務。基金會成立24年當中已發展出從幼兒到成年的全人照護服務，有早期療育、親子館、公共托育中心、非營利幼兒園、庇護商店、小型作業所與日間照顧機構等等，預估前後幫助超過3萬人。

他說，希望自己能一路幫助唐寶寶家庭與其他身心障礙家庭，好讓徬徨無助的家長有所依靠，也讓這群學員們獲得良好的照護，擁有融入社會的可能。而他的真心實意與行動，不僅獲得家長和學員的支持信賴，今年12月也獲得吳尊賢愛心獎肯定，對於得獎，他也謙虛地說「我只是做我想做、該做的。」

不過，林正俠也不諱言，無論自己對外的形象多麼樂觀、正向，內心的憂慮從未減少，因為一般的小寶寶會長大成熟，但是妙妙今年28歲了，心智年齡只有6、7歲，而且早在2年前，他便發現女兒出現老化症狀，他悲傷地說：「我很早就明白，妙妙是我這輩子無法割捨的牽掛。」

他說，多年前思慮過深、工作不順等原因，心理狀態一度很差，有次開車經過民權西路，一時恍神發生車禍，連人帶車在人來人往的大馬路上翻滾好幾圈，實在驚險，所幸人平安無事。而這次經驗也像警鐘敲醒他，必須打起精神好好工作，專心照顧女兒，然後，用更多工作轉移焦慮。

從不委屈就無法求全  到勇敢主動爭取

照顧妙妙這麼多年，林正俠的個性變得越來越能向外爭取權益了。他表示，以前女兒小時候，帶她去麥當勞遊戲間玩，遇到一些不友善的家長說妙妙會滴口水弄髒地板，溜滑梯動作慢又會影響其他小朋友，當時的他，因為成長受委屈的經驗便不自覺選擇退讓，一句話都不說就抱著女兒坐在一旁耐心等其他小朋友玩完，如果妙妙耐不住，他也是輕聲安撫「等哥哥玩完再換妳哦」，他說，「如果不委屈就無法求全，有時候我們爭取什麼，會讓人覺得弱勢者很強勢，不舒服。」

但隨著妙妙越來越大，他帶女兒去公園玩，只要和其他家長對到眼，他便主動上前介紹自己和妙妙，向對方解釋唐氏症，結果大多都換得良好的回應，沒有外界預想的拒絕不友善，「很多不舒服都是因為誤解，那我就主動去說明，讓越來越多人了解唐氏症。」他克服內心恐懼，改變這麼多，其實都只是因為他是一個愛女兒的爸爸。

林正俠說，他相當珍惜這28年來與妙妙嗑嗑碰碰，父女倆一起歷經許多挫折與淚水，但妙妙的單純、執著、沒有煩惱、不計較、可愛不記仇的特質真的很美好，如同光輝一樣指引他的心之所向，他說：「我有幸生到妙妙，很歡迎她來到林家。」期待未來幾十年，繼續與女兒製造更多回憶。